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映画『小さな命が呼ぶとき』

ブログ内『ポンペ病』カテゴリで。


相変わらずのバタバタで、テレビもブログもほったらかしに。
久しぶりに“まことちゃん”@マイ ブログを開けて、週間カウント表示を見て、一気に跳ね上がった訪問者数に驚きのあまり思わず閉じてしまい、ブログ放置してしまったso-jiです(苦笑)
何が起きてるのかさっぱり分かってなかったので
…本当、びっくりした(泣←新聞読めよっ!汗)


映画『小さな命が呼ぶとき』の特集紹介が、【奇跡体験!アンビリバボー】で放送されたんですね。


私が、ブログで書くべきか…正直悩みましたが。。。


もし筋ジスの知名度が低いといわれるならば、それ以上に、ポンペ病の知名度が低いのが現実。
マイオザイムに関しても、知る人はほとんどいないのが現状かと思います。
…実体験上、医療業界…医師間でも知名度が低いように感じています。
いまだに、筋ジスとポンペ病で誤診があるとすれば…
やはり、私は、紹介はすべきですね。


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【奇跡体験!アンビリバボー】@7月15日放送



“難病のわが子を救うために”



 
わが子を救う手立てがない

…そんな時、あなたならどうしますか…?


 

名優ハリソン・フォードが惚れ込んで映画化した波瀾万丈の物語。

一人のサラリーマン家庭を襲った突然の悲劇、愛するわが子にくだされた余命宣告。
しかも治療法も薬もない。
患者数が極めて少ないため、製薬会社が新薬開発を行わないからだ。
そして父は、驚くべき行動をとった。
会社も家も全てを捨てて、たった一人で新薬開発に挑む。
命の期限、余命のカウントダウンが迫る中、果たして父はわが子を救うことはできるのか?


(奇跡体験!アンビリバボー公式HP “Backnumber”記事より、一部抜粋)


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ハリソン・フォード&ブレンダン・フレイザー共演の映画『小さな命が呼ぶとき』


ポンペ病という難病に立ち向かい、自力で製薬会社を起こそうと奮闘するクラウリー家の人々の実話を元に描いた作品

『小さな命が呼ぶとき』(上)(下)
ジータ・アナンド/著
戸田 裕之/訳
定価 上=700円(税込) 下=660円
新潮文庫刊

の、映画。



このブログでも、何回も登場した“ジェンザイム社”『マイオザイム』。
ポンペ病の治療薬。


そのマイオザイム開発のために、奮闘したお父様の実話映画です。



7月24日(土)より、TOHOシネマズシャンテほか全国ロードショー。



日本ポンペ病研究会が主催する第5回日本ポンペ病研究会が6月13日(日)に東京慈恵会医科大学にて開催され、研究会の中で映画『小さな命が呼ぶとき』が特別上映。
全国から集まった医師53名、ポンペ病患者32名が映画を鑑賞されてます。



私は。
原作も映画も見ていませんが(アンビリバボーも知らずに過した汗)


この『マイオザイム』に、救われた一人です。
(実際的には違いましたが、気持ちの問題の方で。)



難病の子供のため、製薬会社まで起こした―実話の映画化

『小さな命が呼ぶとき』

詳細は、以下のサイトで。

オフィシャルサイト
http://papa-okusuri.jp/



Ps
コメント、ありがとうございます(感涙)
レスが遅れがちですが(泣)
必ず、返事しますっ!
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