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私のカルテ⑱拒否編

私のカルテ⑰均てん化】の続き。。。

今後、書類作成が増えるのかな?
・・・って、どんな書類が必要なのかもよく分かってないんだけど(苦笑)

どんなときでもココで参考にできるよう、病歴一覧を作成中。

読み手を意識しない書き方になってますし(すみませんっ!)
あと、プロフィールにもあるように↓

  病気には個人差があります。
  たとえ同じ病気であっても、性質や状態は人それぞれ。
  人の顔つきがそれぞれ違うように、体の中の作りも人によって異なります。

  進行状態等はあくまでも【so-ji】の場合。

です

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退院後から書き始めた日記。【私のカルテ⑮

…毎日書いてませんが(苦笑)


2008.1.24(木)の日記【私のカルテ⑯】以降、また間空いて(笑)


久しぶりに日記復活してる、2008.2.5(火)。
復活した日であると同時に、この日で日記が終わっています。


…私、本当に日記が続かない。。。



しかし、何故に、この日…日記を書いたのか?



“この地筋ジス病院”受診後、迷いが生まれた私。



2月5日退社後、ちょうど、リハ科上司Dr.と遭遇【私のカルテ⑮
…この内容を日記に書きとめておきたかったんですね、当時の私は(笑)


普段は挨拶&仕事の話しかしていない私。
そのため、自分の病気の話をするのは【私のカルテ⑥】以来。
先ずは、ポンペ病は誤診で、肢帯型筋ジスだったことを報告。



医『確か、発病は幼少期よな??』
私『はい、3歳』
医『えらい、ゆっくりな…。すっごい良性やな。』



先ず『ポンペ病やなかったん?』と驚き、さらに進行の遅さに、また驚き(笑)
(↑ポ主治医と違い、過去、ポンペ病患者を診られたことがありますので。)

50歳ぐらいの肢帯型で自力歩行できてる患者も診たことがある、と。
ただ、発病は大人になってからだったけど、と。

進行スピードも、タイプもいろいろある。
が、臨床経過は、みな似ている。



私『筋肉も、近位筋にはもうあまりないみたいです。
  ただ、まだ車椅子っていう感覚はないんです。』
医『だろうな。まだ歩けてる。今のスタイルで、いいよ。
  とにかく、骨折と風邪には気をつけること。』
私『風邪?』
医『一日寝込んだだけで、落ちるから。』
私『ぁあ~、お年寄りと同じってことですね!(←違うだろ笑)
  大丈夫ですっ!風邪をここ何十年、ひいてませんから。(←何の自信だ笑)
  実は今。。。
  今後の進行のために備えて、病院探しをしているんです。
  筋ジスの場合、ここら辺ですと“この地筋ジス病院”が良いでしょうか?』
医『一応、専門病院だしね。~~~。』



と、他にも会話は続いておりましたが、日記に残してないので覚えてない(汗)
でも。
この日記の、最後の〆言葉は…



『うん。やっぱり“この地筋ジス病院”で、一生涯お世話になろうっ!』




“この地筋ジス病院”




受診前に、電話。←先ずはお電話を、と書いてあるので(笑)

筋ジス担当(?)の事務さんに電話引き継がれ、受診調整。
『お上先生が直接診て下さいますので、ご安心ください。』
と、お優しいお言葉。


こんな中途半端な疾患の私【私のカルテ⑰】でも、わざわざ管理者が診て下さるのかっ!
なんて、有り難いお話だ~vさすが、専門病院っ!さすが、お国の病院っ!!(←違うだろ笑)


…と、妙な感動をしたのは覚えてる(爆笑)



……同時に、一抹の不安も色濃くなりましたが(苦笑)



なにであってもっ!



大事なことは、カルテの一元化管理。【私のカルテ⑰
古い体質の医師であれば、そのお茶目な性格をくみとろう♪←嫌いではない(笑)
と、気合い入れて…





◆2008.2.1(金)午後 “この地筋ジス病院”初受診◆





部屋入るなり…


上『こんな中途半端な状態で、ウチに回されても困るわぁ~。』


見事に、予想的中(笑)嫌いなシチュエーションではない(爆笑)

実に、おっしゃる通りなんです。
2度目検査入院病院からの診療情報提供書【詳細は、私のカルテ⑫
中身読めば『肢帯型筋ジス』ですが、なにせ、確定診断するための検査をしていないので…



【傷病名:ミオパチー】



な、私。


…そんな状態で送ってくるなよ、と。
ご事情は、よ~く分かります。
が。
私も、専門病院でダメなら、他の普通の病院なんか、もっと大変やんって思ってるので、頑張っちゃいます(笑)



私『おっしゃる通りで、ご迷惑おかけすると分かっていたんですがぁ~。。。
  私も行くとこないんですぅ~~。(※努めて明るく、猛アタック笑)』
上『せめて、確定はさせてから、送ってこなアカンやろ。』
私『2度目検査入院病院【私のカルテ⑧~】が悪いんじゃないんですよぉ~。
  高2のときに筋生検【私のカルテ③】しても診断がつかなかったから、今やっても、
  診断がつかない疾患だろうという流れで、こんなことになってるんですぅ~。』
上『せやけど、こんな中途半端な状態で投げ出して。
  せめて、最初検査入院病院【私のカルテ③】が、最後まで面倒みなアカンやろ。』
私『そうなんですけどぉ~、地元が田舎で。。。
  検査するためだけに他県に出てきた【私のカルテ⑰】者なので、最初検査入院病院
  が悪いわけでもないんですよぉ~。
  でもでも、最初検査入院病院の当時の主治医(ポ主治医)の元には、“新撰組の地”
  に引っ越ししてきてから、ずっとお世話になってたんですけどね。』
上『ほなら、そのポ主治医が最後まで面倒みなアカン。』
私『でもでもぉ~、そのポ主治医の診断が、ポンペ病だったんですぅ~~。
  で、マイオザイムが出てきて。【私のカルテ⑥
  それで、ポンペ病専門医のところに行って、完全否定されちゃったんですぅ~。』
上『せやけど、こんな中途半端な状態で、ウチに送ってこられても、コッチも大変や。
  最初検査入院病院に紹介状書くし。当時の組織が残ってたら、それを再検査して
  もらい。』
私『もし、それで診断がつかなかったら??』
上『もう一回、そこで筋生検してもらいなさいよ。』



ネットサーフィンのおかげ【私のカルテ⑭】で、“遺伝子検査”という検査があるということが分かっていた私。



≪独立行政法人 国立精神・神経医療研究センター病院HP※リンク≫

この病院HPのトップページ内に『こころの病気、神経・筋肉の病気について』という、ページがあります。
そこから。
『疾患別Q&A』⇒『筋ジストロフィー』⇒『筋ジストロフィーの診断について教えてください。』
…に、進むと、以下のことが書いてあります。


【(略)
病型によっては、基本的にはそれだけで診断できることもありますが、その場合も、検査を追加して、診断を確認します。
また患者さんの状態によっては病型の診断は簡単でないこともあり、そのようなときには筋生検などの検査が必要になります。
(略)
筋ジストロフィーの病型によっては 遺伝子診断ないしDNA 診断が出来ますが、血液からの診断が難しい場合は、筋生検が重要な検査になります。
とくに筋生検は、患者さんの体を傷つける、侵襲的な検査ですので、一生に一回、一部位からの筋生検で診断できるように心がけて、検査前には十分に検討をします。
研究の進展とともに、検査方法も次第に増えています。
残念ながら現在の検査方法では限界があることもあります。
そのような場合には、生検でとった筋肉の検体は、再度の筋生検を行わなくとも済ますように可能な限り保存して、保存した筋肉で検査を追加していきます。
(略)
遅発型ポンぺ病は、頻度は少ないながら、酵素補充療法が健康保険診療でも可能となった病気ですが、筋ジストロフィーと誤診される病気のうちの一つです。
(略)】



…この、遺伝子検査。。。
私が分かっていたのは、上記以外に…出来る病院と出来ない病院があるらしい、という曖昧な知識のみ。


でも、筋ジス専門病院であれば、均てん化が図られていて、全国一律同じ方式なのでは?と甘い期待をしておりました。
しかし、管理者でもあるお上先生から、その単語が一切出ないということは…ここでは“ない”ということなんだな~と。


お上先生のキャラはもう把握済なので、そこは気にしない私。


私の目の前で、最初検査入院病院への診療情報提供書を書いていかれるので、とにかく“今後”どう動くべきか、それをフル回転で考える。




≪最初検査入院病院への、診療情報提供書≫

【紹介目的】
筋生検ブロック、標本が保存されていれば精神神経センターでの再検討を御願いします。

【傷病名】
ミオパチー

【症状経過及び検査結果】
幼少時から筋力低下、CK4000と高値。
家族歴、近親婚なし。
高校2年、平成10年1月に貴院にて筋生検(主治医:ポ先生)されてポンペ病とされましたが、以後の検索では酵素活性正常でポンペではない、ミオパチーあるいは筋ジスとされており、診断確定には至っておりません。
本日、本人が来院され診断確定の方法を相談され、もし貴院に生検筋のブロックや標本があれば、国内では筋ジス専門の精神神経センターに送っていただき、再検討をされてはとの話となり、今回御願いしております。
よろしく御願いします。




…以上、提供書の写し。


『診断確定の方法を相談』ではなく、2度目検査入院病院からの提供書【私のカルテ⑫】にあるように『不整脈や心筋症などの心疾患や呼吸筋麻痺フォロー』と『リハビリ相談』だったんですけど…まぁ、仕方ない(笑)



なにも残っていないことは、病院実習で分かっていた【私のカルテ⑰】ので。。。



私『もし何も残っていなかったら…こちらでの受け入れは可能ですか?』
上『来たければ、来たらいいよ。仕方ないし。』



データ管理体制やネットワーク構築【私のカルテ⑰】以前に、患者数の実態把握のためのデータ提出の義務はないんだな、と理解してから…

私『ありがとうございますぅ~~♪』



社団法人 日本筋ジストロフィー協会で紹介されている
『進行性筋ジストロフィー(筋萎縮症)の専門病院』
これにて、初受診終了~~っ!



めちゃくちゃ笑顔で接していた私ですが、内心は…



【面倒なことになった。。。】



…と、思ってる(笑)



面倒なことは、一気に処理するのが一番。

『一気に片付けますかっ!』

…と、受診直後のこの日。
一気に、問題解決のため動きました(爆笑)


【私のカルテ⑲収集編】に続くっ!
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