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私のカルテ⑰均てん化

私のカルテ⑯傾聴編】の続き。。。

今後、書類作成が増えるのかな?
・・・って、どんな書類が必要なのかもよく分かってないんだけど(苦笑)

どんなときでもココで参考にできるよう、病歴一覧を作成中。

読み手を意識しない書き方になってますし(すみませんっ!)
あと、プロフィールにもあるように↓

  病気には個人差があります。
  たとえ同じ病気であっても、性質や状態は人それぞれ。
  人の顔つきがそれぞれ違うように、体の中の作りも人によって異なります。

  進行状態等はあくまでも【so-ji】の場合。

です

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【均てん化】
全国どこでも、その疾患の標準的な専門医療を受けられるよう、医療技術等の格差の是正を図ること。



さて。



歴史が古い筋ジス業界。



均てん化は、もちろん図られてるだろう。
実態把握等のためのデータ管理体制は、とっくの昔に整ってるだろう。
ネットワーク構築もされ、地域格差はほぼ問題なく、標準化が進んでるだろう。



…と。



歴史が古く、他疾患に比べて“筋ジス協会”という大きな組織もあり、専門病院まであるので、ついついそう思い込んでしまった私。




『ならば、1患者として、そのデータに貢献せねばっ!』
と、現状把握しないまま、ただの“思い込み”だけで、単純にそう思った私。。。




退院後【私のカルテ⑫】の病院探し、迷うことなく、ある病院に決めました。




日本筋ジストロフィー協会HP(@10.2.20日記)で紹介されている『進行性筋ジストロフィー(筋萎縮症)の専門病院』で、一生涯お世話になろう、と。



私は、治療がない、進行性の、慢性疾患です。
『自分のカルテは、一カ所の病院に一元化管理した方が、時系列が明確になっていいだろう。』
と、分かってはいたのですが…。



先ず、地元が田舎。
検査のため紹介された病院が他県【私のカルテ③
退院後のフォロー先は、地元。
そして、大学が他県になることが決まっていたので、移住【私のカルテ⑤
将来住むことになる就職地も他県と決めていたので…【私のカルテ④



就職するまでは病院を一カ所に落ち着かせることができない。



そのため、各主治医が書いて下さる診療情報提供書等の管理を始めたんです。




一重に、最終的に落ち着く地の病院先で、過去の病歴が分かるようにするため。




ただそれだけで集めていたんですが。
まさか、この病歴ファイルが他のことで利用されるとは考えてもいませんでした(苦笑)
【私のカルテ




余談で。




就職するまでは病院を一カ所に落ち着かせることができない。
=就職地先が、持病の一生涯をお世話になる病院。


就職地先が、一生涯住むことになる地だと、小6のときに決めてた私(笑)
私のカルテ①



なのに。。。

その、持病の一生涯お世話になる病院…



『ポンペ病“疑い”』【私のカルテ⑤】ということが分かったため、
ポンペ病と診断した主治医【私のカルテ③】の元に戻ったんです。

…当時の病院とは、違う病院【私のカルテ⑥】で働いておられてましたが。
それでも、ポンペ病と診断して下さった主治医の元に戻った方がいいと思いましたので。




さらに、余談ですが。。。




出身大学は、夏・冬の長期休みを利用して、1回生▲▲、2回生●●、3回生■■、と各業界現場で実習が入ります。
その3回生が、夏休み中を利用しての、一か月間の病院実習。
全国どこでも、自由に病院を選べます。
私は、患者経験をした病院【私のカルテ③】を実習先に選びました。
そのため、カルテの保管形態等の諸事情を存じていたのです(笑)


“自分のカルテは、保管年数を過ぎて処分されている”と。


この時点で、検査入院をした病院に戻るよりかは、その当時の主治医が、今現在おられる病院で新患になった方がいいだろうと、ポ主治医の元に戻ったわけなんです。



…これだけでネタが終わればいいのですが。。。



実は…。



このポ主治医…私の、当時のカルテ【私のカルテ③】を持ち出ししており、手元に所有されていたんです。
そのため、【私のカルテ⑥】から新たな病院の患者になった私ですが、【私のカルテ③】のカルテは、ポ主治医の手元に残ったままだったんです。
(本来であれば“あり得ない話”です。でなければ、処分されていましたので。)




…話を元に戻します。




自分のカルテの一元化管理が望ましいと考えていたため、
『開業医さんの方が私の症状には適してるかも(私のカルテ⑫)』
と、思いもしましたが…



【今後は、日常生活におけるリハビリテーションが治療の中心(私のカルテ⑫)】



…それに該当する開業医がありません。



今後、今以上に進行していくことは確実で、リハも、今は必要がないだろうけど、将来的には必須になる。
将来的なことを考えて、今の時点で、カルテの一元化管理をしていこう。



その考えのもと、筋ジス協会が紹介している“この地”にある筋ジス専門病院(以降、“この地筋ジス病院”)に、一生涯お世話になろうと、受診を決めました。




…でも、本当に“この地筋ジス病院”に決めて大丈夫かな?と、不安もあった私。




この不安が、的中するとは思ってもいませんでしたが(苦笑)




肢帯型筋ジスで、しかも、軽症で良性な私は、疾患的には中途半端な症例。
あり得るネタで、おそらく、珍しい話ではないです。


ただ、これが全ての“始まり”です。


この原点がなければ、私は“東京”の病院の患者になっていませんし、“N先生”を主治医にもつことはありませんでした。




『自分のカルテの、一元化管理』




これが、私の中の、基本です。
そのため、
“東京”に通院することなど、根本的に考えてません。


同病者さんのネットサーフィン時代【私のカルテ⑭
“東京”の病院を、よく目にしました。



しかし、私には関係のない病院。



興味があるのは、近場の病院。ただ、それだけです。


正直、サーフィンするまでは…。


筋疾患で有名な【国立精神・神経センター】(←今は、名称が変わっています。)
この病院自体、知りませんでした。
…病歴長い割には、知らない患者だったんです、私は。
自分の中での“興味”の、対象外でしたから。



そしてサーフィン後、知ってからも…



【この病院と関わるのは、なにかあったときに検体だけがココに送られる程度だな】



…ただ、それだけ。

私には、関係のない次元の、病院。



そんな私ですから。。。




“N先生”




…申し訳ありませんが、全く存じ上げておりませんでした。




こちらも、サーフィン時代、本当に、よく目にしました。


ですが。。。



【N先生って、誰?】



そんなレベルです。

実際『筋疾患百科事典』『社団法人 日本筋ジストロフィー協会本部HP』『ポンペ病(糖原病Ⅱ型)酵素療法に保険適応』で、お名前が出てます。


が。


私が興味あるのは、記事の内容だけ。
それを書かれた方には、興味がありません。



何故か?



私が、重症ではないから、ただそれだけです。
いわゆる“雲の上”の話ですね。
自分の病態と残存筋力的に、次元が、違いすぎる。




そんな私が、“東京”の病院の患者になり“N先生”を主治医にもった。




次回更新が、その原点。




どこまで書いていいのか、本気で悩みました。。。
しかし、変に省略したりすると、“東京”にも“N先生”にも、全く繋がりませんので、そのまま残すことにします。



って、やはり、文字にすると…



『そんなに、深刻な話?!』



に、なっちゃいますかね(汗)
私のカルテ⑯】で書いてるように、然程、深刻なネタではないです(苦笑)





…そして、今(2010年時点)





“東京”の病院で、良かったか?





その答えは、今は、まだ出せません。



この答えが出るのは、もっと、年数が過ぎてから。
その時に、やっと答えが出ると思います。




いずれ、“東京”の病院から“近場”の病院に切り替える未来は、必ず訪れます。




*東京まで通院する“気力”も“体力”もない。
 ⇒病気の進行で?お年で??…どちらだろう。。。きっと両方だ(笑)


*介護者がいなくなった。
 ⇒年齢順に旅立つと考えると…年若い私(笑)が一番最後まで残っちゃう。


*ヘルパーさんに支払うお金がない。
 ⇒って、今はまだヘルパーさん利用していないので現状把握しないままの、
  全くの空想話です(汗)


等々。




さて。。。





どの“現実”が、一番先に自分の身に降りかかるのか。





“その時”が訪れる日まで、今は、“東京”の病院で、一休み中。





いずれ飛び立つ日のための、羽休め、ですね。



現主治医“N先生”を主治医にもつことになる原点、
【私のカルテ⑱拒否編】に続くっ!
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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

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病院選び

カルテの話、興味もって読んでます(^^)
私も東京の病院だけど、うちから片道2時間以上はちょっとキツイよ。。。
でも病院、もうたぶん一生変えません。
県内の病院も行ったけど、あまりにレベルが違うから。(こっちも有名な先生がいるし、専門病院なんです)

続き、待ってます♪

Re: キツいですよね~

奈緒ちゃん、コメントありがとう♪

…コッチからだと、奈緒ちゃんとこの倍(笑)
70歳80歳になっても、意気揚々に東京に上京してるんだろうか(爆笑)
それもそれで面白いけど、基本、田舎好きだしなぁ~。
確実、田舎にひっこんで、開業医のおじいちゃん医師と井戸端会議してる自分が見えマス(笑)

カルテシリーズ、興味持って頂いてて、なんだか恐縮。
次回(もうすぐUPするけど。。。)が、ちょっと…心配。。。

気軽に、流し読み、して下さいねっ!(事前報告)
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