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私のカルテ④障害者?!編

私のカルテ③Pompe病編】の続き。。。

今後、書類作成が増えるのかな?
・・・って、どんな書類が必要なのかもよく分かってないんだけど(苦笑)

どんなときでもココで参考にできるよう、病歴一覧を作成中。

読み手を意識しない書き方になってますし(すみませんっ!)
あと、プロフィールにもあるように↓

  病気には個人差があります。
  たとえ同じ病気であっても、性質や状態は人それぞれ。
  人の顔つきがそれぞれ違うように、体の中の作りも人によって異なります。

  進行状態等はあくまでも【so-ji】の場合。

です

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ポ主治医→ポンペ病名医師への【診療情報提供書】@私のカルテ③

◆紹介目的◆
筋生検
◆主訴又は病名◆
筋ジストロフィー疑い
◆既往症及び家族歴◆
特記すべきことなし
◆症状経過及び検査結果・治療経過等◆
生育歴、出生特に問題なし。
処女歩行も1歳ぐらいで、特に問題はなかった。
3歳頃より、よく転倒するようになった。
小学生・中学生の間も運動は苦手であったが、徐々に筋力低下が進行し、現在は階段を昇るのも大変な状態になった。
5歳頃、②つ目の病院(私のカルテ①)を受診して、筋ジストロフィーと云われたが、その後は医療機関は受診していない。
入院時、SCM.上肢・下肢近位筋優位のMMT4~4+程度の筋力低下を認める。
筋萎縮は、はっきりしない。
腱反射の低下もはっきりせず。
lobo data上、CPK 1300。
トランスアミラーゼの上昇も認めた。
EMGでは、Lt.Iliopsoasでmyotoric disclougeを認めた。
が、上肢.SCMでは軽度の筋原性変化を認めただけであった。




高校3年時、ポ主治医記載の【疾患管理表】を学校に提出。

◆経過観察中の疾患
 …筋原性疾患(糖原病)
◆現症
 …四肢筋力低下
◆所見
 …四肢体幹の筋力低下
 …筋委縮
 …筋生検により、筋内にグリコーゲン貯留を認める。
◆指導事項
 …規則正しい生活
◆指導区分
 …半年に1回 要観察
◆運動制限
 …あらゆる過激なスポーツを禁じる




地元クリニックに、半年に1回、地元主治医の元を受診@私のカルテ③
*採血受診のみ。
 ①CPK 1469(高2冬) ②CPK 1337(高3夏)
 ③CPK 1595(高3冬) ④CPK 1643(大1夏)




地元主治医による【報告書】を、大学の『実習担当者』宛に提出。

◆糖原病Ⅱ型(Pompe病)で、当院通院中。
◆糖代謝に関わる酵素の異常で、骨格筋の筋力低下をきたす疾患。
◆現在、強い筋力低下は、両下肢近位部・大腿部にとどまっているが、
 過度の筋疲労を避ける必要有。
◆過度の運動、長時間の立ち仕事等を避けるように、極力配慮を。





●大学生活を送るため、地元からかなり離れた土地で一人暮らしスタート●





半年に1回、地元に帰省した際に地元主治医の元に寄るという生活。
*通院途中で、地元主治医移動退職⇒地元後任主治医に主治医変更。
 
*3期生にあがる前、なかなか地元帰省が出来ないため…
 【地元クリニック→大学近くの病院】に紹介状を書いてもらう。


地元後任主治医とは、これでお別れ。。。

…途中で来られた先生だったけれど。。。
『ポンぺ病は初めてですが、頑張って勉強します』
…と、本当に勉強熱心な先生だった。


十数年後。


地元後任主治医が、地元クリニックに月1回来られてるので挨拶にいくと…

(後)まだ歩けてるんに、驚きやな。
(私)そうなんですか?
(後)ちょっと、触らしてもらっていい?(←と、大腿あたりを触診。)
   よくこれで歩けてるな~。

  
…そっか②
当時はまだ学生だったから先生も気を使って下さって、なにも云わずに(笑)いて下さってたんですね~。





【地元クリニック→大学近くの病院に紹介状を書いてもらう】結果、新たな新事実が発覚することに!





筋ジスに再会することになる病歴は、【私のカルテ⑤誤診??!編】で。
…って、『タイトル』の意味はどこよ?!…以下、全くの“余談”ネタとして。



●余談●


大学受験の推薦時期(高3の冬)

①和式トイレ、使用不可能。
 =座り込んでからの、自力立ち上がり不可能になる。

②椅子からの自力立ち上がり、不可能。
 ・机を引き寄せ、上肢で立ち上がる。
 ・机がなければ、介助してもらって立ち上がる。



上記②があったため、とある学校から…
推薦受験直後の合格発表前に、学校(担任)に連絡が入る。

・就職率100%ではあるが、実際問題、障害者は就職が難しい。
 ↑現に、学科に1人いるが、まだ内定頂けてない的な会話。
・特に、希望されている学科は実習があり、so-jiさんは大変だと思う。
・別の学科では、実習がないので、そちらを希望された方がいいのでは?
・実際問題、障害の程度はどんなものなのか?


上記質問に対しての、担任の回答は…
『正直に話すと“不合格”になると思ったから、ある程度“嘘”ついておいた。』


…と。
全て報告された受験大本番前(上記学校は滑り止めだったのだ)の私の心境、

・就職のための大学受験なのに、“就職出来ない”ってどういうこと?
・そこの試験会場で、階段上がるのが遅かっただけ&②が出来なかっただけやのに。
・それだけのことやのに、なんで私が“障害者”になるの??
・“嘘”つかないといけない程、私、重いわけ?
・就職出来ないんなら、大学行く意味ないやん。




『他人から見たら、私は障害者になるんだ』




と、初めて知った瞬間です。

気付くのが遅いといわれれば遅いです。。。
今までの人生の中で、いわれたこともなかったので、気付かないままでいました。
私てきには、“生まれつき”のようなものなので、それが“特別”になると考えたこともなかったように思います。



中学のときから『夢(仕事)』を支えに生きてきた私(私のカルテ②)にとっては、それを叶えることが出来ないんだということも、ショックで。。。

で、友達が待ってるとこに号泣状態で戻っていった。
(図書室で作業中に、放送で呼び出しを受けたんです私。)

当然、作業(なんかの課題←笑)どころではない挙句、友達の方がキレて…
『先生を殴りにいく!』となったのを、
私が『先生は悪くない。“現実”を教えてくれただけや』
…と、泣きながら抑えてた…らしい。
→この時の記憶は全くなし(笑)
→最近、その友達と飲んだときの証言(苦笑)



結果、受験大本番前であるにも関わらず“腑抜け”と云うなの、勉強が身に入らない状態になった私。
この時ばかりは“反抗期”よりも“腑抜け”な娘。

あまりにもの“腑抜け”さに、母が気付き『何かあったのか?』と。
で。
上記を、そのまま報告。


親が学校に訴えるようなことはしません。
それが『現実』ですものね。


とにかく。


両親から励まされる(笑)
…母が励ますのは分かるが、中3事件(@私のカルテ②)以来、父も登場(爆笑)

・『就職は…なんとかなる!!』的な(笑)
・もちろん、現実的なこと。間違ったことは誰も言ってない。
・『社会はそんなに甘くない』と、教えて頂いたようなものなんで、逆に有難い。

…とは、頭では理解しているけれど。




“障害者と思われた点”と“就職が難しい点”で、凹みまくり。
両親の言葉は“心”に全く届きませんでした。。。




勉強に身が入らず、ず~っと『ボー』としてて…出た結論。
・就職出来ないのなら、無理して頑張る必要なし。
 (学科で大学を選ぶので、近隣大学にその学科はなし。)
・趣味の地(新撰組)で、自分のレベルにあった大学に行けばいい。 


号泣を見せて、心配させてしまった友達に上記を宣言。
(その友達は小学からの付き合いなので、“新撰組”も“夢”もよく知っていた。)


その夜、その友達からFAXが届く。
(今でいうメール的やりとりを、FAXでよくしていた。)


そのFAXで、立ち直る。
・趣味(新撰組)は、何時でもできる。
・就職出来るか、出来ないか、そんなことはやってみな分からない。
・それこそ、趣味の地で、就職すればいい。
・だから、今は『夢』を叶えることだけに頑張ればいい。


が、立ち直ったのは、本命大学の受験を終えた後(笑)
(願書は腑抜け前に出していたので、腑抜けのまま受験した。。。)



結果。



当然第1志望大学、不合格。
(ここは偏差値高すぎなんで、腑抜けでなくても不合格だったと思う苦笑)

第2志望大学・第1希望学科、不合格。



第2志望大学・第2希望学科…



合格

・運命の分かれ目。
・この第2希望学科に合格したことで、今の仕事に出会う。
 (この仕事に必要な資格の、受験認定指定大学だった。)



ちなみに。
“現実”を教えてくれた学校も、希望学科通りで合格頂きました。
所詮、滑り止めなので『誰が行くか!』と捨てたような記憶が(笑)




自分が『障害者』なんだと気付かされた時代でした。




が。



『障害者=身体障害者手帳』はまだ一致していない時代が数年続く。。。

(例~大学生編)
バス降車時…
(運)手帳は?(おそらく割引適応させようとしての問いだと思われる)
(私)…??これのことですか?
 と、私のスケジュール帳を出す。
 
タクシー降車時…
(運)チケットは?
(私)…チケット??
(運)手帳は??
(私)……コレ(スケジュール帳)しか持ってないですけど?
  


上記運転手の発言が“身体障害者手帳”のこととだと気付いたのは、
就活前の…
『障害者雇用枠で、就職する気はないか?』
の、教授助言のとき。


(教)手帳あるやろ?
(私)…だから、何なんですか、その“手帳”ってのは?!
(教)身体障害者手帳のこと。2級レベルやろ?
(私)そんなもん、持ってないですよ。
(教)……?


以上の流れで、やっと理解する。
 




結局、就職時期は。



その資格取得者を必要とする病院が多かったので…身障手帳の有無は関係なかった。



本当、運が良かった・・・。
(当時は、手帳取る気なかったので、障害者雇用枠での就職は考えてませんでした。)
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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

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Re: 『生きてく強さ』@GLAY

コメント、ありがとっ(感涙)

『あの時、あの場に、あなたがいたから、今の私がいる』

…一瞬の“奇跡”。
その奇跡を、ちゃんと拾えて、本当に良かった。。。
人生ギリギリのラインよ、この時は。

本当に、ありがとう。

そして、GLAYに救われる、SMAPファンって一体(笑)
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