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私のカルテ⑮報告編

私のカルテ⑭ネットサーフィン編】の続き。。。

今後、書類作成が増えるのかな?
・・・って、どんな書類が必要なのかもよく分かってないんだけど(苦笑)

どんなときでもココで参考にできるよう、病歴一覧を作成中。

読み手を意識しない書き方になってますし(すみませんっ!)
あと、プロフィールにもあるように↓

  病気には個人差があります。
  たとえ同じ病気であっても、性質や状態は人それぞれ。
  人の顔つきがそれぞれ違うように、体の中の作りも人によって異なります。

  進行状態等はあくまでも【so-ji】の場合。

です

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実は私。


日記を書かない人なんです。


…過去に何度か始めたこともあったんですが。。。
三日坊主で終わってました(笑)



そんな私が、2度目検査入院病院退院後。@私のカルテ⑫


思いを溜めこまないよう、普通の大学ノート(笑)に、日記を書き始めていたんです。
(…でも、やっぱり続きませんでしたが笑)


そのため、日付がしっかりと分かるわけなんです。
今回は、その日記から…。




◆2008.1.16(水)【私のカルテ⑭】◆

かすかな答えが見いだせただけであって、完全復活までには至っていない。。。



その翌日、2008.1.17(木)

その日から数日、摩訶不思議現象が続きます(笑)



10月からの怒涛の日々から、誰にも“報告(=弱音)”していなかった私。
唯一。
1人だけは入院中に1日だけメールをいれましたが【私のカルテ⑩


それでも、筋ジスの病名報告は出来ずにいました。


それ以外にも連絡が来ていた【私のカルテ⑬】の場合は、病名報告以前に“出産祝いどうするか?”ネタ。


部署内の人たちには、仕事のこともありますし、全て報告はしていました。
ただ単の“報告”です。
どんな報告か…例えるなら、う~ん…外出報告みたいな感じですかね(笑)



そういう仕事上のやり取り以外では、全く未報告状態。



経験上、吐き出した方が“(気持ちが)楽になれる”ということを、よく分かっていましたが。。。
吐き出せずに、いました。



そんな悶々とした中。
仕事中…午後、廊下で偶然、リハビリ科配属の研修医に遭遇。



この研修医の上司が、【私のカルテ⑥】で登場している“初リハビリ受診”した際のDr.なんです。



いつもは挨拶&仕事の話しかしないのですが…
“おそらく、私がポンペ病であると上司から聞いてるよね。”と思った私。
思わず、無意識下で呼びとめてしまっていました。。。



私『筋ジストロフィーっていう病気は、必ず、歩けなくなる病気ですか?』
研『うん。必ず、歩けなくなるね~。』



…自分が筋ジスであるということは報告しないまま、の逃げ質問です。


っ!!


回答相手が私であるから、上記のような軽~い感じになってるだけですからねっ!
【プロフィール】にあるように↓



  病気には個人差があります。
  たとえ同じ病気であっても、性質や状態は人それぞれ。
  人の顔つきがそれぞれ違うように、体の中の作りも人によって異なります。

  進行状態等はあくまでも【so-ji】の場合。




この一連の流れ、ブログ上で書かない方がいい…と思ったのですが、ただ、私自身が、この研修医の、この一言で、吹っ切れたので。

そのため、この流れは記録として残すことにしました。




以下は、当時の日記の写しで…




『“歩けなくなる日が、必ず来る。”

この言葉で、やっと吹っ切れた。
車椅子になる未来も、それ以上の未来も、今の筋力がピーク時で、後は落ちていく一方である、と受け入れられた。


病気をもらったものは仕方ない。


身体が障害者でも、心まで障害者になるな!やね。
体は、神様が与えてくれた器でしかないんだもん。
心だけは、自分のモノなんだから、きっちりしないと。


心まで病んだらアカン。』




…あと、なんかイロイロ書きなぐってますが…




『△円貯めるぞ~~!!』的な決意も書いてある(苦笑)


しかも…


『あと5年でダイエットもして、お金貯めて、料理も出来るようにする。』




…なんの、日記だ(笑)


っていうか。。。

もっと壮大な“夢”を書けばいいものを…
なんて小さなことしか書いてないんだ(汗)




そんな普通の日記の、最後の〆言葉が…




『とりあえず、5年。
5年間は、現状の筋力を、自力で、気合いで。



なんとしても車椅子にならない!



とりあえず、5年。

5年は、進行止まってほしいと切に願う。



この5年、筋力が機能しなくなった後の生活を考える時間が欲しい。



5年でダイエットもして、お金貯めて、料理も出来るようにする。
旅行やSMAPライブは車椅子生活になってから、第2の人生から再開しよう。



今は、現状維持だけを考える。


心まで病むんじゃない!病んでる暇はないぞ!!』




…当時の、もう、勢いのままの日記ですね~~。


結局、ライブに行ってますし、旅行にも行ってる。。。
ダイエット出来てないし、お金貯まってないし、料理も出来てない(泣)


当時の決意、どれも実現できてません(汗)

しかも、吹っ切れてるつもりで…
やはり悶々とした日々は~09年まで続いてましたし(苦笑)


でも。


この研修医の一言で、気持ちが楽になった私。


その日の夜、友人からメールがきてます。
この友人は、社会人になってから知り合った…同期ではないけど、同期に似たようなもの。
(で、友人は転職したので、別の施設で働いていた。)


携帯アドレス消去事件【私のカルテ⑬
“親類、仕事以外”消去していた私。
ただし、社会人になってからの友人たちは“仕事”グループのカテゴリーに割り振っていたので奇跡的に、アドレス消去されずに残っていたんです(笑)


普通に、
『ご飯、食べにいこう~~♪』
…普通のメールです(笑)

このメール返信に、おそらく…
*仕事が忙しくて、遊べない。
*検査入院していた。
*筋ジスだった。
…と、報告したんでしょうね。(どういう返事をしたのか日記に残してない苦笑)


そしたら、その友人から…


『so-jiは、弱音を吐かないから逆に不安になる。大丈夫か?』


…この優しさが身に沁みて、号泣したみたいです。

当時の日記より(笑…覚えてない)
で、その友人に、初弱音を吐きまくったようで。。。




子供の頃から、弱音吐きだすと、一人、スッキリする私。




“答え”を求めて、弱音を吐くんじゃないんです。
しかも“答え”なんて、ないし。
ただただ、心の中にある想いを、素直にそのまま“外”に出せた時点で、スッキリしちゃうんです。



…聴かされた方は、たまったもんじゃないって奴ですよね。。。



初弱音後で、スッキリした私。
その直後(??)母からも電話があったみたいで。。。
母に、初めて…
『不安でしょうがない』
と、弱音を吐きだせたみたいです。



そのおかげで、スッキリしまくっていたんでしょうね。
だから。
日記で、上記のように書けたんでしょう。




とことん、スッキリしまくってる私。




◆翌日、2008.1.18(金)◆


上司に…

*肢帯型筋ジスです。
*残存筋力的に、車椅子になる未来は確実。
*自力歩行は、後数年、もてばいいほうです。
*早急に、管理者教育できる新人を雇って下さい。

…と、伝えたそうです。。。



スッキリし過ぎです。



このとき、上司には『車椅子になっても、手指は動くやろ。大丈夫やん。』といわれてますが。。。
しかも、そんなことで新人が増員されるわけないし。



上記報告の中で。



『自力歩行は、後数年、もてばいいほう』



と、思った根本的なきっかけは…




■2005年■
冬の季節でもなく、寒い時期でもない…むしろ暑い時期だったにも関わらず、1日に数回転んだ事件@2010.2.13日記


■2006年■
膝折れ現象⇒歩き方変える@私のカルテ⑥




この2点から。




この時期が、車椅子時期のサインだったのではないか?


知らず知らずのうちに、車椅子時期を逃したのではないか?




そう思えてもおかしくない、私の中での珍事件でしたので。。。


以上の流れで『報告=弱音』が、吐き出せましたねっ。


さてさて。。。
スッキリはしてますが、悶々は、やっぱり続いてます。。。


【私のカルテ⑯傾聴編】に続くっ!


…次回で、やっと心理編が終わる。


【私のカルテ】シリーズもうすぐで完結~~!あと、もうちょっと!!


『筋ジス協会HPが紹介する筋ジス専門病院、受け入れ拒否編』
『ポ主治医、ポンペ病再び編』『お問い合わせ編』『N先生っ?!編』
『遺伝子検査LGMD2Aで決着。でも、実は異常遺伝子1つ未発見編』

一先ず、仮題という名の覚書(笑) 
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ジャンル : 心と身体

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