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私のカルテ⑭ネットサーフィン編

私のカルテ⑬嘘のようで、本当の話。編】の続き。。。

今後、書類作成が増えるのかな?
・・・って、どんな書類が必要なのかもよく分かってないんだけど(苦笑)

どんなときでもココで参考にできるよう、病歴一覧を作成中。

読み手を意識しない書き方になってますし(すみませんっ!)
あと、プロフィールにもあるように↓

  病気には個人差があります。
  たとえ同じ病気であっても、性質や状態は人それぞれ。
  人の顔つきがそれぞれ違うように、体の中の作りも人によって異なります。

  進行状態等はあくまでも【so-ji】の場合。

です

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2008.1.12(土) 仕事復帰


…めちゃくちゃ、仕事たまっていた。
なものだから、診断書だけ提出して、急いで処理。
処理しきれないため、翌日の日曜&翌々日の祭日も出勤。


……確実、仕事に逃げていましたね。


逃げるのはいいんだけど、24時間仕事もできないので(苦笑)
アパートで“ボー”としてしまう時間は、どうしても出来てしまう。。。



『今の状態で、筋ジス情報仕入れても落ち込むだけだ。』



そう分かっていても、検索かける自分を抑えきれませんでした。



先ず最初に読んだのが“ダノン病”を検索かけたとき(@私のカルテ⑧)にヒットした…

【筋疾患百科事典】(@2010.2.16の日記

真剣に、熟読しました。


次に、
【社団法人 日本筋ジストロフィー協会本部HP】(@2010.2.20の日記

ここで、N先生の
【ポンペ病(糖原病Ⅱ型)酵素療法に保険適応】(@2010.2.22の日記
の記事に出会いました。



このときに、現主治医・N先生と“出会った”んです。
【筋疾患百科事典】も同先生ですが。。。
私の中での出会いの感覚は、この【ポンペ病(糖原病Ⅱ型)酵素療法に保険適応】の記事です。
(ただ、本当に出会うのは、まだ先の話です。)



その後…~15日くらいまでカナ?
とにかく、患者さんではなく、専門家が書いてるものばかりをネットサーフィンしまくっていました。




なにを、探していたか?




【一体、イツ、歩けなくなるのか?】




その、答えです。




治らないことは、もう、自分自身が一番分かってましたから。
一重に、その回答が欲しかった。



だけれども、見つけ出せなかった。



15日くらいからは…人生初の、同病者さんの検索をしました。
(ポンペ病時代も、個人のHPやブログは検索してませんでしたから。)


私には、周りに同病者がいません。


“病気の大先輩方の記録を読めば、その答えが見えてくるかもしれない。”


その思いから、検索をかけました。



ちなみに。



ネットサーフィンしていますが、毎日、仕事…行ってます(笑)
しかも、めちゃくちゃ超過勤務してました(爆笑)
いや…本当に、忙しかった。。。

なものだから、検索かけても、走り読みになって、じっくり読める時間はなかった。
(ちゃんと寝ないと、仕事に支障が出る。。。)


だから。


同病者さんのブログ等は、見つけ次第『お気に入り』に入れて、
“時間ができたときに、ゆっくり読もう~”と。


どんどん、読まないまま『お気に入り』に入れていってましたね(苦笑)




そして、2008.1.16(水)
やっと、かすかな答えが見いだせました。




2010.2.7の日記に書いてる、同病で、しかも同じ年齢っ!
この驚きだけで、思わず、ブログの中身とか全然読まない状態で(笑)
その勢いのままで、メール…入れてしまいました(すみませんっ)


そして。


初めて、同病者さんのブログを、ちゃんと読んでみて。
それで、気付いたんです。



『いつ歩けなくなるか、いつ、車椅子時期なのか、本当に、人それぞれだ…。』



と。



この、当たり前の解釈に、なかなか辿り着くことができませんでした。


そう分かったこの日、ネットサーフィンをやめました。
…というより、
やめざるをえなかった。。。

仕事に逃げるどころか…
本気で、かなり、仕事が忙しくなったんです(泣)
(予想外の新業務が入り込んできて、仕事量が倍増になった汗)


仕事量倍増になってからは、休日返上で働かざるをえなかったので…

“仕事が落ち着いたときに、もっとじっくり、ちゃんと読もうっ!”

そう決心して、このサーフィン時代『お気に入り』に登録した同病者さんのHPやブログはそのままに、仕事に集中しました。





話がそれますが。
嘘のようで、本当の話 第2弾。。。





仕事が、少しだけ落ち着きを見せた…その年の、秋頃。

『お気に入り』に入れ込んでいた同病者さんの記録を読みに行こう~

と、サーフィンしかけたらっ



パソコンが壊れたっ!



…大学1年のときに購入して、長年愛用していた、私のパソコンがぁ~~(号泣)


壊れたパソコン。
新しく買うにしても“どんなパソコン買おうかな~?”
と、探す手間を省きたかったので、修理に出しました。

一週間後、生き返りましたっ♪

当然、全てのデータが消え去ってましたが(泣)

バックアップもしていなかったので、『お気に入り』探しからです。
先ずは、SMAPっ!!
もう…大変だったぁ~探すのに(泣)

そして、自分の趣味領域の分が終わってから、再度、同病者さん探しもして、一先ず『お気に入り』を復活させました。


この『お気に入り』復活作業…大変でした。。。
それだけで、長い間、時間が費やされた。


そして、今度こそ、ちゃんと読むぞ~~っ!!


と、再度サーフィンしかけたら、またっ!




……壊れた(号泣)




修『勘弁して下さいよ~。直したの、つい最近ですよ~~。
  もう、新しく購入された方が安いですよ~。』
私『…新機種探しの方が、面倒。。。』
修『まぁ、ウチは儲かっていいんですけどね(笑)
  可哀そうだから、ちょっと安くしときますわ~』




めげずに、修理に出しました(泣)


そして、またしてもバックアップをしていなかった私。


こう2度も壊れるということは…

【今は、仕事に集中しろっ!】

ということなんだろうなぁ~、と思い…サーフィンの再開はしませんでした。。。
(仕事“少し落ち着いた”だけであって、本当の忙しさはこれからだったのです苦笑)




なものだから。




同病者さんの記録をしっかり読んだのは、この16日のときだけ、となってしまっています。。。


ちなみに。


2度生き返らせた、愛用のパソコン。

翌年、2009年3月21日にお別れしました。。。

父にあげました(笑)


そして、友達の旦那様に頼んで、新機種購入っ♪
この『まことちゃん』は、そのパソコンで作成してます(笑)



話がそれましたね(汗)



過去を、2008.1.17以降に戻して…

【私のカルテ⑮報告編】に続くっ!
(いい加減、タイトルがなくなってきた苦笑) 
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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

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なるほど。。。

同病者で同い年って私だよねーと思いながら読みました(^^)
確かにその時期にメールもらってます(笑)

so-jiちゃんの記録ってキチンとしてるね~
すごい! 私は25でようやくブログ書くようになって、それが記録兼用だったりして。。。

診療情報提供書とかさ、封書でもらったらそのまんま医師に提出しちゃうから何書いてあるか分かってないし。。。
まぁ今の主治医が絶対的に信頼できる人だから任せておいていいと思ってるんだけどね。

当時、そんな大変な時期と知らず、オイオイっていう返事してたらゴメンね。

実は…その通りデスv

奈緒さん、コメントありがとぉ~♪

『同病者で同い年』=奈緒さんのことです(笑)
っ!
私“ちゃん付け”で紹介してましたねっ!!忘れてた(汗)
改めまして、奈緒ちゃんのことです(笑)

当時は、ホント…驚きだけで、即、メールしてしまい(汗)
しかも、車椅子を選択されたきっかけは??的な質問をいきなりしてしまい…本当、失礼すぎますよね(汗)
本当、すみませんでしたっ!

パソコンが壊れて、当時のメールも消え去ってしまいましたが(泣)

その時のお返事で、奈緒ちゃんの勤め先会社のHPに、奈緒ちゃんの文章が掲載されてます的なことが書かれてあって、奈緒ちゃんのHPより先に、そちらの方を読ませて頂いたのは覚えてます(笑)

私、サーフィンしないままブログ立ち上げてしまったので、奈緒ちゃんしか知らなく。。。
でも、奈緒ちゃんは交流関係が広いから(患者会立ち上げとかね)、先ず最初に、奈緒ちゃんのHPを紹介させてもらったの。

真剣に思い悩んでる方がネット検索かけた結果、私のところがヒットしてしまったら申し訳ないので。
(何の役にもたたない、自分のためだけのブログなもので汗)

【今の主治医が絶対的に信頼できる人だから任せておいていいと思ってるんだけどね。】
それがあれば、問題なしですよv
私、将来的なことを考えたら“東京”の病院ではダメなんです。
(通院できなくなった時用ね)
あと、数回は病院…変えざるをえないなぁ~って、自覚してるんだけど、今は、この問題はとりあえず保留中。

というか、永住地を今だに決めかねてるので…病院も決められない状態だけなんですが(苦笑)
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