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私のカルテ⑫告知編

私のカルテ⑪検査編】の続き。。。

今後、書類作成が増えるのかな?
・・・って、どんな書類が必要なのかもよく分かってないんだけど(苦笑)

どんなときでもココで参考にできるよう、病歴一覧を作成中。

読み手を意識しない書き方になってますし(すみませんっ!)
あと、プロフィールにもあるように↓

  病気には個人差があります。
  たとえ同じ病気であっても、性質や状態は人それぞれ。
  人の顔つきがそれぞれ違うように、体の中の作りも人によって異なります。

  進行状態等はあくまでも【so-ji】の場合。

です

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2008.1.11(金)


朝、尿&血液検査。
これにて、検査全て終了。


お昼、最後の入院食。
…それにしても、今の入院食って美味しいですねぇ~。
普段、ちゃんとした食生活送ってないから余計思うのかも知れませんが。
(一人暮らし歴長いですが、料理下手です汗)

ホクホクと美味しく食してたら、父・母来院。

父、入院日以来の登場。
そして…


父『なにを我が儘いうとるんやぁ~』


と、爆笑しながらベッドに現る。
…車椅子事件(私のカルテ⑩)のことを、母から聞いての発言。


私『我が儘やもん。』

いい大人が“もん”って(爆笑…拗ねてます、完璧)


昼食後、数時間経過後。
面談室にて、主治医・父・母・私の4人でお話。




≪主治医からの報告 ※一部、診療情報提供書より抜粋≫

*幼児期より緩徐に進行する四肢近位筋および体幹の筋萎縮・筋力低下により、
 両上肢挙上困難、立位・歩行困難が生じている27歳女性。
*発症時より、血清CKは高値であった。
*先天性の筋疾患を疑われ、高校生の時に他院で検査を受けるも@私のカルテ⑧
 筋生検でも確定診断がつかず、治療の可能性を求めて今回当科へ受診された。

*神経学的所見では、四肢近位筋と体幹で、MMT2-3レベルと高度の筋力低下。
*筋肉スクリーニングCT上でも、同部位の筋肉は、ほとんど残っていない。
 (高度に萎縮し、脂肪化。)
*現在の血清CKは200代であるが、これは萎縮に応じて数値が減少してきたものと考え
 る。
*筋電図にて、同部位で筋原性変化を認めた。
*なんらかの先天的な筋疾患『ミオパチー』であると診断する。

*ミオパチーの中でも、糖原病の一部では治療対象となっているものもある。
 (Pompe病など)
*しかし、酵素欠損は認めていないのでPompe病ではない。@私のカルテ⑦
*家族歴がない、筋ジストロフィーのひとつと考えられる。
*1週間の諸検査の結果【異常なし】でもあることから、肢帯型筋ジストロフィーと
 いえる。
*肢帯型は、他の筋ジスのどの分類にも属さない。
*そのため、筋ジスの中でも、肢帯型の人口は多い。
*それだけに、症状・進行度は人それぞれ。
*症状が比較的軽い人もいれば、そうでない人もいる。
*発病も状態も、人それぞれ。
*予後は比較的良い。

*ただし、病名の確定には筋生検が必要。
*以前に一度受けて、診断がつかなかった経験があるため、再度筋生検をしても
 病名が確定しない可能性が30%前後ある。
*例え、病名が確定しても、現時点で、治療可能な疾患である可能性は極めて低い。
*以上より、筋生検の施行は勧めない。

*今後は、日常生活におけるリハビリテーションが治療の中心。
*また、筋ジスの中には、不整脈や心筋症などの心疾患や呼吸筋麻痺を来すこと
 がある。
*現時点では問題はないが、1年に一度~数年に一度、スクリーニングを行うことが
 推奨される。
*当院は遠方であるため、お近くのところでフォローアップを。
*ただし、大学病院や大病院だと、確実、筋生検を勧められる。
*大病院ではなく、医院やクリニックといった比較的小さいところでの受診が良い
 と思う。




一気に書き記しましたが、上記発言の途中で…



【筋生検、どうしますか?】



と、主治医の意見を聞かせてもらったあとに、聞かれました。


私『筋生検で、病名が確定しない確立があるということなんですか?』
主『充分にあります。』
私『治療可能な疾患でもない、ということですね。』
主『現時点では。』
私『筋ジス以外の可能性は考えれない、ということなんですね。』
主『おそらく、肢帯型です。』
私『…。では、今は、まだ筋生検はしません。』



【フォローアップ先をどこにするか?】



入職以来“新撰組の地”に住み続けておりますが、この病気以外、風邪もひかない健康なもので…全く病院通いをしていない私。
この地で、どこに受診すればいいのか、全く情報がない。
自分の勤め先病院を候補にあげてもいいけど、主治医がいう通り、開業医さんの方が私の症状には適してるかも。
…開業医さん情報、皆無。。。


私『申し訳ありませんが、地域情報が全くありません。』
主『では、退院されてから探して頂けますか?』
私『分かりました。では、今回の入院中の結果等頂けますか?』
主『診療情報提供書と一緒に、全ての検査結果をお渡しします。
  今すぐには用意出来ないので、後日になりますが…。
  当院まで遠方ですし、書類出来次第、郵送で送ります。』
私『ありがとうございます。』



そして、最後に…



【なにか、質問がありますか?】



中3事件(私のカルテ②)の1週間の図書館通いの結果が、今、この場で発揮されていた私。
基本的な“筋ジス”の知識は、当時、その時に取得済。


逆の意味で。


中3事件がなければ、私は“筋ジス”を知らないまま、生きていました。
病院勤務しておりますが、“筋ジス=私”と一致することは確実なかったと思われます。
メディアで筋ジスの方を見たとしても、一致させることは出来なかったでしょう。


そのため、中3事件がなければ…。


今、この瞬間に、初めて“筋ジス”という病名を知ることになるんです。
そして、この病気がどんなものなのか…
上記説明だけでは、全てを把握することは難しかったでしょう。
というより…
理解できなかったと思います。



…いろいろな捉え方ができますが。



私にとっては、あの中3事件は『良い』ことだったんです。
ショックは、その当時に、充分受けています。



今、この瞬間、初めて知る状態ではないので、ショックはありませんでした。



ただ。。。



中3の時に仕入れていた情報と、なんら進展のない、今回の情報。





【あの時から、何年も経ってるのに、なんら進歩はなかったわけね。】





と…。





そうなると。。。





【今後の発展も、同様に時間がかかるのではないか?】

イコール

【今の残存筋力では、確実間に合わない。】

と、なる私。



私『肢帯型は人口が多く、症状等も人それぞれ。
  ということは、答えがないでしょうが…。
  発病してから、だいたい何年後ぐらいに歩けなくなるのでしょうか?』
主『人それぞれで、様々です。はっきりしたものはありません。』
私『私は、歩けなくなりますか?』
主『それも分かりません。』
私『…車椅子に乗らないケースも考えられますか?』
主『先ほどもいったように、肢帯型の人口は多いです。
  進行度等、人によって様々です。
  何年後●●と、はっきりしたことは分からないのです。』
私『分かりました。質問は、それだけです。ありがとうございました。』



以上で、面談終了。
この時点で、16時ぐらいになっていたカナ?

職場に提出する診断書を頂いて(有給で休みを貰っていましたが、念のため)
退院手続き完了。


今回の、2度目検査入院病院での入院。
本当に、私にとっては、良い主治医に担当して頂きました。
あと…
綺麗な病院でしたvv


夜ご飯は、外食♪
入院時、道迷いまくっていた父も、退院時は道の把握が完了していたみたいでスムーズに帰ってこれました。

また…。
仕事、12日まで有給貰っていたんですが。。。
仕事が溜まりまくっているので…
『明日、出勤します。』
と職場に連絡済。


さて。
ここから、心理面に突入していきますね。。。

【私のカルテ⑬嘘のようで、本当の話。編】に続くっ! 
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