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私のカルテ③Pompe病編

私のカルテ②筋ジス出会い編】の続き。。。

今後、書類作成が増えるのかな?
・・・って、どんな書類が必要なのかもよく分かってないんだけど(苦笑)

どんなときでもココで参考にできるよう、病歴一覧を作成中。

読み手を意識しない書き方になってますし(すみませんっ!)
あと、プロフィールにもあるように↓

  病気には個人差があります。
  たとえ同じ病気であっても、性質や状態は人それぞれ。
  人の顔つきがそれぞれ違うように、体の中の作りも人によって異なります。

  進行状態等はあくまでも【so-ji】の場合。

です

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高校生時代(反抗期中。Pompe病診断時代。通院再開。)
 *3年間、自転車通学。
  ⇒坂道を漕ぐことは出来なくなってたので、上がる際は自転車押して歩く。


 *部活は、1年のときは、念願の(私のカルテ②)剣道部のマネージャー。
  2年~は、ボランティア部。
  …。
  現場にはほとんど行かず、絵を描くだけで終えてたような(汗)
  
  十数年後の、顧問との会話
  (顧)絵はまだ描いてるか?
     斬新な絵を描くから、よ~覚えてるわ。
  (私)いやいや、アイデアだけで。実際描いてたのは友達っす。


 *体育の授業は、中学の時と同じカナ。
  全て受けてるけど、場合によっては無断で見学。
  …と、いう名のサボり(中学時代と同じやり口笑)
  でも、体操着にはちゃんと着替えて出席だけはしてる。

  
  ●水泳の授業復活(中学時代はプール自体無)●
  ・小学6年までは毎日プール通いしていたにも関わらず、中学から全く泳いで
   なかった私。

  ・『泳ぎ方が上手い。何か特訓してたんか?』と体育の先生の間で話題にされ  
   たけど…よく考えたら、スピードはなし。
   →足はまったくの意味なしフォーム。腕だけで前に進んでる感じ。
   →平泳ぎは苦手。
   →背泳ぎ、大得意。クロールも普通。
   →潜水、超得意。息が凄く持つ。
    (小学1年のとき、全校生徒の中で1位になったという輝かしい歴史持ち笑)

  ・久しぶりにプールに入って、小学時代との違いは…
   →入ったら終わり。プールサイドに上がれなくなっていた。
   →先生&友達の介助で上がることに。。。




◆高2のとき◆


■和式トイレが、不便に感じるようになった■
ボランティア部の顧問の計らいで、洋式トイレが設置された。
→当時、訴えた記憶はなし。
 本当に、たまたま、設置される時期だったのか。。。
 …運が良かったです。

     
■座り込んでからの立ち上がりも困難■
そのため、全校集会時は体育座りはやめて、パイプ椅子を用意してもらった。

  
■階段昇降、小学低学年時の昇り方に戻る■
後日、手すりが設置されたので多少楽になる。
 
実は。。。
   
設置前に、ボランティア部顧問に呼び出しを受ける。

(顧)階段に手すりをつけようと思ってるんやけど、どう思う?
(私)つけるなら、両方に付けた方がいいですよ。
(顧)両方?片方じゃ、アカンのか?
(私)例えば、私の場合は左側に手すりがあっても意味ないんです。
   右側に手すりがあって初めて利用価値が出る。
   この私の状態でソレなんだから、それぞれの状況下でいろいろなんじゃ
   ないですかね?
   高さの位置関係もあるだろうし…。
   とにかく私は、右側でないと階段昇れません。
    
で、結果は。
両方ではなく、右側のみ手すりが設置。
…運が本当に良かった。


十数年後の、顧問との会話
(顧)あのときは、当分反省させられた。。。
(私)生意気なガキでしたよね~。
(顧)否。
   なんで、そんなことも気づかんかったんやろうって。
   『当事者に直接聞かないと分からない』ってこと、頭では分かってた
   んやけど…。
   実は、聞く前にもう予算組まれてて、設計(?)も出来あがってて。
   両方設置は予算的に無理やって。
   で、左側設置予定やったんやけど、それだけは、急遽変更させた。
(私)…本当、生意気でしたね。。。




◆通院再開(高2)◆


地元のクリニック(=後半の“地元クリニック)に、【他県から月1回来てるDr(=後半の“地元主治医”)が、筋肉関係の専門】との情報をGetしていた父。


同時期、担任より…
『大学受験の推薦受けるためにも、体育の成績が悪い理由をはっきりさせた方がいいんじゃないか?病名不明のままでは推薦入試に響くかもしれない。』
…的な会話を私にされる。


そんな訳で。
『大学受験に影響するから、病名はっきりさせようや』
…と両親に訴える。
 

と、同時に。
『とにかく未告知は嫌やで。Drとの説明は、必ず私も一緒にしてや。』
…と伝えておく。

       

地元クリニック、初受診。
地元主治医診察後、即、他県の大病院(=後半の“最初検査入院病院”)に紹介。



最初検査入院病院での主治医、以降“ポ主治医”。




◆検査入院(高2)◆

筋生検実施。
・筋生検の日は、両親どうしても仕事が休めず、別にいいよっていってたんだけ
 ど、両親が凄く気にして。。。
・社会人の長男が貴重な有給を取ってくれて付き添ってくれる。
・いつも生意気な長男なのに、大人な感じでポ主治医&地元主治医と対応していた
 のが、逆に新鮮過ぎて気持ち悪かった記憶がある。
 (兄思いでない妹)
・その兄。
 検査が終わり実家に戻って両親に、
 『ちゃんとサイン(=同意書のことカナ?)しといたしっ!』
 と、自信気に(笑)報告していたらしい。



検体は、K大附属病院に送られる。
(注:小平の病院に検体は送られず。)

そのK大附属病院で、病名確定診断される。
ちなみに。
病名確定したK大附属病院の医師を、後半の“ポンペ病名医師”とする。 



◆ポ主治医より、確定病名告知◆

ポ主治医より、親のみ呼び出し受ける。
が。
私が事前に両親に忠告していたので、直後、私も呼び出される。



(ポ)病名の説明するけど、いいかな?大丈夫?
(私)自分のことなのに、理由も分からないまま足だけが悪くなる。
   その方が嫌です。



■糖原病Ⅱ型、ポンペ病【尿病酸性マルターゼ欠損症(Pompe病)】■

…。
両親共々『筋ジスじゃない?!ってか、なに?!その病名は!』の、心境。


   
ポ主治医より、病名説明
(※以下の内容は、正確な情報ではないです。当時の、いわれたままのメモです)
   
・稀な病気で、日本では30名程。
・治すことはできない。
・将来、車椅子になるかもしれないし、ならないかもしれない。
・筋肉痛は厳禁。
・筋肉痛を起こす=筋肉が死ぬ。死んだものを生き返らせるのは難しい。
・筋肉を増やすことはできない病気。
 だから。
 筋肉痛を起こしてしまえば、筋力は減る一方。
・以上の理由より、筋トレも厳禁。
・ただ、全く動かさないのも駄目。
・ある程度、体を運かすように。
・長距離歩く等、なににおいても『筋肉痛にならない』程度におさえる。
・(筋肉痛にならないよう)自分で把握・コントロールすること。
・規則正しい生活を心がけること。
・肺活量は今のところ問題ない。
・経過観察は必要なので、紹介元(=地元クリニック)で半年に1回受診のこと。
 


私の当時の心境は…
【筋ジス】でなかったことに、心底ホッとしていた。。。
(病状理解より“病名”が重要で、筋ジス以外を望んでいたんだと思う。)



退院後、元の生活に戻る。
今までと違ったのは、地元クリニックでの通院生活が組み込まれたこと。
(半年に1回だけど)
 



大学受験直前、他人から見たら私は“障害者”なんだと気付くことになる病歴は・・・
【私のカルテ④障害者?!編】で。
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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

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Re: ありゃ?!

コメント、ありがと~♪

手すりの件、先生以外にもいってたの?!
…どんだけ生意気な高校生なんだか(笑)

でも!
実際そうなのよ!!
大学生のとき【福祉住環境コーディネーター】の資格試験受けてたんだけど、その2級資格者がいうのだから間違いなしっ!
(当時、この資格…出来たてホヤホヤだったから“1級”試験がなく、2級までだったの。
なんの目的のために試験受けたのか記憶が??笑)

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