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2013(H25)年7月3日(水)@32歳≪東京・N先生最終受診日≫

【そ~かぁ~。じゃ、2年後、1級に更新しよ。】@2011.7.27日記



退職して実家に戻った年に、身体障害者手帳を1級に更新すること

そして



【“その時”が訪れる日まで、今は、“東京”の病院で、一休み中。】@私のカルテ⑰



“その時”がきたため、実家近くの病院に紹介状を書いて頂く@2012(H24)年2月9日(木)@31歳~後編



以上2点の目的のための受診であり、





この日が





東京の病院初受診@私のカルテ(25)
から始まった…





N先生の患者、卒業!





最終来院日です。





『私のカルテ』シリーズと同様、いったん注意書きいれます。


今後、書類作成が増えるのかな?
・・・って、どんな書類が必要なのかもよく分かってないんだけど(苦笑)

どんなときでもココで参考にできるよう、病歴一覧を作成中。

読み手を意識しない書き方になってますし(すみませんっ!)
あと、プロフィールにもあるように↓

  病気には個人差があります。
  たとえ同じ病気であっても、性質や状態は人それぞれ。
  人の顔つきがそれぞれ違うように、体の中の作りも人によって異なります。

  進行状態等はあくまでも【so-ji】の場合。

です

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前回受診の際

『これからは、1年に1回受診にしようか』@2012(H24)年2月9日(木)@31歳~後編

と云われていたにも関わらず、実際に受診したのは1年半後(笑)
(退職&引っ越しで、落ち着いたのがこの頃。ようやくw)

しかも

この日が、N先生とも東京の病院ともお別れ。



やはり、交通費がもったいない。

と、思う気持ちと

自分のカルテを一か所に留めておきたい@私のカルテ⑰



緊急性が起きる病気ではないが、何か起きたとき
東京は遠すぎる。

そして

これから年を取る一方で、高齢になるにつれ
筋ジス以外の他疾患を抱える(=筋ジスとは無関係の)

その事を考えると、地元から遠い病院は現実的ではない。





“かかりつけ医”を地元で。





実家に帰ってきた事で、この先引っ越す予定はもうない。

ここが永住地。

ようやく、病院を一か所で落ち着かせることが出来ました。
…カルテを落ち着かせるのに、長~い道のりでした(遠い目)




N先生最後の診察。

ひたすら、書類(=診断書)作成でしたw

遠いからと、診察中に書いて下さり、その場で渡して下さる。
(普通は、診断書受取は後日というの大半かと思います)



2011年の時点で、身体障害者手帳1級レベル@2011.7.27日記

と云われ、ようやく、1級に更新することを決めました。
(結果、見事に1級手帳が交付される)



そして



地元の病院に紹介状@2012(H24)年2月9日(木)@31歳~後編



…地元の病院

はい!

戻ってきました



私のカルテ①発病編



祝☆③つ目の病院(笑)



こちらの病院で

【小学生の間に車椅子になる。
その時になったら、再度受診を…】

…車椅子必要になる時が来なかったため
再度の受診どころか、
病院自体の通院をきっぱりとやめるきっかけを両親に与えてくれた病院(笑)

今だに車椅子必要とはしてませんが

一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会
紹介されている筋ジストロフィー(筋萎縮症)の専門病院



5歳時以来の通院となる(笑)
③つ目の病院
こちらで、一生涯の自分の病歴を置くことを決めました。

…病院名を書くと地元が丸わかりになるので(苦笑)
現通院病院名は記ません。
…それ程、近場(笑)
否、こういった病院が近場にあって良かったと云うべきか。
……今までが、遠すぎたんだよ(遠い目)





『病気にまけず、いつも明るくて、
前向きに生きておられるso-jiさんが大好きです。
(美人だしね)
私はso-jiファンになってます。

so-jiさんにお会いすると楽しくなります。
また何かチャンスがあればお会いしましょうね。

その日を楽しみにしています。』





リップ大サービス中な、N先生(爆笑)

そんなお言葉を〆に、東京☆祝☆卒業!!!





*********N先生→③つ目の病院への診療情報提供書*********


【診断】
肢帯型筋ジシトロフィー
(たぶんLGMD 2A Calpainopathy)

【家族歴】なし

【発達歴】正常

【病歴】
3歳ころ:高CK血症(4,000くらい)あり、転び易かった。@私のカルテ①
5歳ころ:筋ジストロフィーといわれていたが、放置していた。@私のカルテ①
18歳:和式トイレから立ち上がれなくなった。
   筋生検をうけ糖原病2型(ポンぺ病)の診断をうけた。@私のカルテ③
27歳(平成20年5月14日)本院受診@私のカルテ(25)

血液リンパ球ではGAA活性は25.5nm MU/min/g(正常)でポンぺ病は否定された。@私のカルテ⑦
Calpainopathy 遺伝子検査を本院でおこなったが変異は見つかっておらず、最終診断には至っていない。@私のカルテ(26)

経過中、心機能は正常。
(エコー検査を一年に一度行っています)

呼吸機能はFVC2.76(%FVC 90.2%)と正常。

現在(32歳)
杖歩行は可能。
椅子からの起立も自力ではできない。
筋力低下は近位筋優位で、心肺機能に異常はない。

病歴、臨床症状、心肺機能がよく保たれていることから上記診断の可能性が高いと思います。
筋生検材料ももうすでにありませんので、遺伝子検査を行ったのですが確定診断には至っていません。

筋力低下はゆっくりと進行しています。
最近のCK値は200-300に落ち着いています。

リハと心肺機能のチェックなどよろしくフォローのほどお願いいたします。

**************************************





N先生の紹介状

および

これまでの歴代の全紹介状等すべて持参で



◆ 2013(H25)年8月21日(水)@32歳 ◆



5歳で受診した際@私のカルテ①
*3歳発病と早期であることを考えると、小学生の間に歩行不能となり、車椅子生活を送ることになる可能性が高い。
*この病院は、特別支援学校が隣接する病院。
*車椅子が必要の際に、再度受診。



以上のことをいわれた5歳。

今だ車椅子が必要な状態ではないが…



5歳以来、32歳になってからの“再診”(笑←正確には初診)
*予約なしの受診であったが、たまたま筋ジス担当Dr.診察日で診てもらえ、主治医に。
*急遽、診察後にリハ科受診。
*CTが取れない(=突然の受診だったため)ので、一か月後にリハ科共に予約。





◆ 2013(H25)年9月25日(水)@32歳 ◆

主治医『よくこれで歩けてるなぁ』

…と、CT画像見ながらしみじみ(笑)





以降





主治医の診察
および
診察後の、リハ科受診(=主に、関節が硬くならないようマッサージ)
私のカルテ(23)

で、3カ月に1回受診が決定。

…最初、主治医から“一週間に1回受診かな?”と云われたときには正直に驚いた(汗)
今までが、今までだったので(苦笑←半年~1年に1回受診)

主『一週間に1回は、しんどいかな。じゃ~三週間に1回は?』

こんなに過保護な診察、受けたことがない!
と、逆に焦りまくる私(笑)

結果

次回予約が取れる、3カ月に1回受診で落ち着く。
(3カ月を超えると、診察場での次回予約が取れないため)





そのまま、今に至る。





私の病態は、非常に緩やかで
この状態のまま
かなり、ゆ~~~~っくりな速度で進行していくだけであるがゆえに



劇的な変化が起きることがない(笑)



これまでの歴代のDr.に云われたことを常に気をつけて
*【ポ主治医より、病名説明】@私のカルテ③
*【一日寝込んだだけで、落ちるから】@私のカルテ⑱



40歳、否、50歳になっても

歩き続けてそうなので…





これまでの病歴記録
(所謂、カルテシリーズ)





ここまでの記録で、更新を停止します。





…大きな変化が起きたら、更新再開するとは思いますが

おそらく

このまま、今までと変わらずおだやかに緩くいきそうです(〃▽〃)





ただただ、自分の書類作成のための参考資料として作成し続けた病歴一覧。

長いお付き合い、ありがとうございました。

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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

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