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私のカルテ⑧検査入院直前編

私のカルテ⑦Pompe病完全否定編】の続き。。。

今後、書類作成が増えるのかな?
・・・って、どんな書類が必要なのかもよく分かってないんだけど(苦笑)

どんなときでもココで参考にできるよう、病歴一覧を作成中。

読み手を意識しない書き方になってますし(すみませんっ!)
あと、プロフィールにもあるように↓

  病気には個人差があります。
  たとえ同じ病気であっても、性質や状態は人それぞれ。
  人の顔つきがそれぞれ違うように、体の中の作りも人によって異なります。

  進行状態等はあくまでも【so-ji】の場合。

です

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◆2007年11月30日 ポンペ病患者会で『ダノン病』の存在を知る。 

 
アパートに戻ってきて、即、『ダノン病』ネット検索。@10.2.16日記


結果


“違うな”と、自己解決。



しかし。



こういった風に、知らない病名が数多くあることから『筋ジス』以外もありうると更に、強く思うようになる。
 

私の状態で、もし『筋ジス』であれば“治療はなく、経過観察のみ”。
【経過観察=対処方法はなく、筋力低下を、ただ黙って見守っていくのみ】
…と、自覚していた。


よって。


完治はなくても“何か”対処方法がある、そういった病名をただただ望む、そんな心理状態。


と、同時に。

…カルテを、ひたすら読む仕事をしている私。
普通に生活出来てetc.本当に、幸せ者です。
と、頭では分かっているけれど、気持ちがついてこない。
…おそらく、そんな心理状態を作りつつあったのが、この時期からだったのかもしれない。。。(無自覚)




◆2007年12月18日 T医師、最後の受診。

(私のカルテ⑦)電話後、ポ主治医に連絡を取って下さったT医師。
その後、(私のカルテ③)当時の、筋生検プレパラ―トを取り寄せ、実際に再確認して下さってました。


*リンパ球の酵素活性を測定したが、正常範囲。
 (自治医科大学杉江教授※私のカルテ⑦)
*念のため、病理組織的に診断されたプレパラートを取り寄せ確認したが
 ポンペ病であることを示す所見は認められない。
*ただし、筋原性変化は認めた。
*現段階では、なんらかの筋ジストロフィーであると考えられる。
*呼吸機能検査では、拘束性呼吸機能障害の境界領域。


       『病名:筋ジストロフィー疑い』


引き続き、T医師の御世話になりたかったが「ポンペ病ではないこと」「筋ジスであろうこと」から、T医師を主治医に持つことは出来ないとのことで…


『住んでおられるところの近くに、筋ジスで著名な先生がおられるから、そこを紹介しますよ』


と、おっしゃって下さいました。

が…


『少し考えます。宛て名なしで診療情報提供書を書いて頂けますか?』


T医師の診療情報提供書&杉江教授の酵素活性測定報告書を頂き、受診終了。




その足で。




そのまま、電車を乗り継ぎ…ある病院に向かいました。


 

(私のカルテ⑦)で最初に諦めた、ポンペ病患者の会顧問医:A先生がおられる病院。
…以降この病院を、“2度目検査入院病院”とする。




ポンペ病ではないことは、もう確定している。
それは、自分自身がよく分かっている。


が。


筋ジス以外の、別の病名を、ただただひたすらに求めていた。



…最後の、悪あがき。



2度目検査入院病院の受付で、事情を説明。
この時の受付さんに『お母様ですか?』と聞かれたのが印象深い(笑)
…なにせ“小児科”ですから(苦笑)


A先生と連絡を取って下さり『診てみましょう』とのお言葉。
ただし、この日は、時間外にいきなり行ったため、日を予約して、改めて、受診することに。
 


…こういう行動をするであろう自分を予測できていたので、12月18日以降の週の、仕事の調整は既に済ませておりました。
(↑何時でも有給取れるように笑)



T医師の紹介状&杉江教授の報告書をお渡しする。
(事前に、自分用のものは保管済)



 

◆2007年12月20日 A先生の元を初受診。

T医師初受診時と同じく、これまでの病歴ファイルを持参。
A先生、一枚一枚熟読。


あるページで、A先生が一言っ!


大学在中主治医への診療情報提供書@私のカルテ⑤

その…
【酵素活性測定(未)】
…の、単語に対して。



『測定もしないでポンペ病って。そんなずさんな診断したらアカンわ~』



…笑。
ポ主治医と、K大附属病院が、一瞬に思い浮かび、苦笑するしかない(汗)



更に、あるページで、A先生の手が止まるっ!!


【特定疾患意見書の利用についての同意書】
【特定疾患意見書(ライソゾーム病)…疾患名『Pompe病』】


大学在中主治医(私のカルテ⑤)が、とてもご親切な先生でして、いろいろ情報提供して下さったなかに、この書類も書いて下さったんです。


A 「これ、出したの?!(←未測定なのに、的意味で)」
私「いえ、結局出しませんでした。」


…そうなんです(笑)

書いて下さったんですが『提出するかしないかは、自分自身で決めなさい』と渡して下さっただけなんです。

で。

結局、出しませんでした。
(ポンペ病ではないであろう点と、就職希望地はその地ではない点で。)



全ての資料を読み終えたA先生のお言葉…



『ポンペ病ではないのは確実。
 わざわざ、難しい病名をつけなくてもいいのにね。
 おそらく、肢帯型筋ジストロフィーではないかな、と思う。
 とりあえず、検査入院してみましょう。
 私は小児科なので、あなたはそこでは入院出来ません。
 別の主治医に担当してもらいます。
 いつなら、入院できる?』



…入院??!



と思いましたが、もう、一気に片付けるぅ~的心理状態。

しかも。

仕事…ある業務が12月で一旦落ち着いていたのです。
が、4月から新業務が入り込んでくるので、その準備で追われる。
入院するなら、この週を逃すと、忙しい週に突入してしまうっ
ということから…


私『では、来年の1月始めで。それ以外だと、仕事があって…。』
A 『1月初めか~。大丈夫かな~~。』

  
と、おっしゃられながら、その場で、主治医予定の先生に直接電話して下さるA先生。
その先生もベッドも空きがあるということで、入院日即決定っ!
 

私『ただし、一週間で退院できますか?二週間も入院はできません。』
A 『ほなら、今のうちに、予約できる検査全て予約しておきましょう~。』
 

どんどん、必要検査を予約していって下さる顧問医(笑)
ホント、助かりますっ!




A先生とは、この日が、最初で最後。
いい出会いでしたv


 

社会人になってからの初入院。


『入院費用って、いか程だ??』


と、かなり気になりつつ、ベテラン母(小学校入学までは入退院の繰り返し)のアドバイスを元に、入院の荷造り準備開始。

これまた、初体験っ!
否。
高校のときも検査入院(私のカルテ③)してますが、この時は親に全て任せていたので(汗)


そして、
『入院は、するものではない。。。』と痛感することになる(爆笑)

【私のカルテ⑨検査入院編】に続くっ! 
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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

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