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私のカルテ②筋ジス出会い編

私のカルテ①発病編】の続き。。。

今後、書類作成が増えるのかな?
・・・って、どんな書類が必要なのかもよく分かってないんだけど(苦笑)

どんなときでもココで参考にできるよう、病歴一覧を作成中。

読み手を意識しない書き方になってますし(すみませんっ!)
あと、プロフィールにもあるように↓

  病気には個人差があります。
  たとえ同じ病気であっても、性質や状態は人それぞれ。
  人の顔つきがそれぞれ違うように、体の中の作りも人によって異なります。

  進行状態等はあくまでも【so-ji】の場合。

です

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中学生時代(反抗期突入。病名未告知時代。通院歴無。地元の公立中学問題なく入学)
 *3年間、自転車通学。
  ⇒自宅と学校との距離が?km以上離れている学生のみ自転車通学。
   我が家は、その【?km以上】のギリギリ範囲で、自転車通学指定距離だった。
 
 
 *部活は、美術部。
  …に所属する、帰宅部(笑)
  でも、それなりに入選等もありで(苦笑)多く賞を頂いてた(笑)
  ⇒でも。。。
   本当は、剣道部のマネージャーをしたかった。
   が、当時はマネージャー制度なし。。。
 

 *体育の授業全て参加。
  が、場合によっては無断で見学。
  …と、いう名のサボり(笑)
  でも、体操着にはちゃんと着替えて出席だけはしてる。
  ⇒バレーやバスケ等チーム対抗になると、どうしても足引っ張るので。
  ⇒サボってても、体育の先生から怒られた記憶はなし。
 
 

 *入学当初、保健の先生&担任や養護学校の先生から呼び出し受けて…

  (先)なんで足が悪いのかな?なんの病気?
  (私)分かりません。足が悪いのは生まれつきです。(←と思っていた。)

  …だけで終わらしてたから、体育の先生も何もいえなかったのかも。


 
 *両親も学校側にはなにも云ってなかった模様。

  十数年後の担任談
  (担)御両親から学校側に何も云ってこられてなかったし。
     けれど体育の授業とか時々見学してたから、あまり無理はさせたら
     アカンのかな~って思ってた。
  (私)否、ただのサボりっす。。。




◆将来なりたい【夢】に出会う◆
母親がたまたま見ていたTVを一緒に見ていて、なんとなく思い浮かぶ。
  
(私)病院だけど、“先生”とか“看護師”とか上から目線でなくて、患者と同じ
   目線で、患者の助けになるような職につきたいな~。
(母)“カウンセラー”っていう職業がある。
   (と、スクール~の方の説明を受ける。)
(私)それだ!それの、病院ver.になりたい!!
   (それで、MSWを目指すことになった。)
(母)じゃ、大学に行かないとね。
(私)“新撰組の地”の大学で、一人暮らしするからね!
   (“新撰組”には拘ってる笑)
  


 
 *体が思うように動かない焦燥感と、一向によくならない不安感からか…
  ⇒『なんで足が悪いの?』と両親に聞くのは禁句だと思い込んでいた。
  ⇒が。
   その禁句言葉と…
   『なんで私のこと生んだの?私の気持ちなんか分かるわけない』
   …と、母親にぶつける。
  ⇒その瞬間から。。。
   長ぁ~い反抗期に突入。
   (その時の母親の辛そうな表情を初めて見て、焦っていい逃げした娘。。)


 *中1の夏休み明け、自転車が漕げなくなる。
  ⇒夏休み中部活にも行かず、家でゴロゴロしていたのが原因。。。
  ⇒反抗期中なので、親になにも云わず、2時間かけて徒歩通学。
  ⇒1週間ほど徒歩通学したら、自転車漕げるようになった。
   (が、立ち乗りは出来なくなったので坂道は漕げなくなる。。。)


 *マラソン大会&登山は見学チームに入る。
  ⇒やろうと思えば出来たけど。
   とにかく恥ずかしすぎるので…親にいう前に先生に訴えて、
   見学チームをもぎとったような記憶が。。。
   (親には事後報告)
  ⇒登山に関しては、小学時代に中学で登ることになる山でも特訓済だったけど、
   やっぱり見学を選ぶ。
  ⇒『この時、登山に挑戦してたらな~』と、今では少々心残り。
   (今は少しの坂道でも厳しいので、登山はもっと無理になってしまった。)



 
◆中3、筋ジストロフィー症と出会う◆
体育祭を良い成績で終え、受験を控えているにも関わらずノホホ~ンとしていたクラスに、朝のHRで担任から一喝。
・気が弛みすぎてる。
・筋ジストロフィーという病気を知っているか。
・歩く度に転ぶ、筋肉がなくなる病気で20歳まで生きられない。
・やりたいことも我慢して、将来なりたい夢を叶えることもできない。
・この世の中には、そんな病気でも頑張ってる同級生がたくさんいてる。
・なのに、君たちは時間を持て余している。
・集中せぇ!!
 
 

誤解を招く発言があるかも知れませんが、担任的には『とにかく、受験頑張れ!』ってな、エールなんです。
 

 
しかし。



この時の私、“歩く度に転倒”で思考が止まる。

・1週間、図書館通い。(ネットがなかったので。。。)
・受験どころではなく、ひたすら、【筋ジス】を調べまくる。
・結果、20歳まで生きられないと勘違い。

『夢(=仕事)のために受験するのに、その仕事も出来ないのなら、受験の意味なし』
…と思い込む。

そもそも調べ方を当時間違っていた。=最初から間違った解釈をしている。




◆両親からの病名告知◆
図書館通い1週間後、反抗期であまり会話のなかった母親に…
   
(私)筋ジスって知ってる?
(母)…知らん。なんで知ってるの?
(私)たまたま。

と、いい逃げ。


…【筋ジス】という単語を聞いた瞬間、母の表情が一瞬強張ったので、

『私は筋ジスなんだな~』

と、悟る。
  
  
そして。


この日の夜“子育ては母親の役目”な、戦時中生まれの父現る!

ちなみに。
母がしょっちゅう怒るも、それに効果なくなると最終的に父が登場するのが我が家。
普段はかなり優しい父。
でも、怒ると本当に怖いのを兄2人の“失敗”を見て育った末っ子の私(笑)
父に怒られることないよう、要領よくしていた(爆笑)
 
  
   
(父)
おまえに病気のこと、なにもいわないままで悪いと思っている。
けど、俺たちにも分からんのや。
病院に行かなあかんのやろうけど、行ってないからな。
3歳からよ~転びだして、血液検査したら4000台で異常やって指摘されて。
小さい頃、ようさん病院いって、結局なにも分からんままなんや。
事実“筋ジス疑い”と、いわれた病院もある。
けど『3歳発病やから、小学生の間に車椅子生活になる』っていわれたんや。
でも実際は、今でも歩けてる。
小学入学してからは風邪もひかんようになって、転倒もしなくなった。
病名は分からんけど、筋ジスではない。
筋ジスやったら、もう歩けてへん。
だから、筋ジスやないんや。

  
(じゃ~、私の病気はなに?足治るの??)
…と、聞きたいのは山々だったけど…。
父のあまりにもの必死さに、『分かった』と返事。
 
 


◆筋ジス騒動、これにて一旦終結◆
この時のネタと新撰組への愛を語りつくした弁論が…
【文化祭の学級代表→学年代表→学校代表→最優秀賞】
…に、輝き地域新聞に掲載される(爆笑)
 
十数年後。

この、筋ジスの存在を知らせてくれた担任との会話…
(担)無責任な発言をしてしまった、との思いと、それ以上に、新撰組でここ
   まで一生を決めれる子ってのも凄いと、当時職員室で話題にしてた。  
(私)病気のことより、新撰組への愛しか語ってませんもんね~笑


ちなみに母の十数年後。
『せっかく内緒にしていたのに…』との心境だったとは、後日談(笑)




病院通いはしてない中【筋ジス】に近づいた、中学生時代。


無事志望校に合格し、徐々に筋力低下しだす高校生活に突入。
(しかし、まだ反抗期中)
   

高校以降の病歴は【私のカルテ③Pompe病?!編】で。。。
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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

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Re: うん♪

コメント、ありがとvv
筋ジス先生(超省略)うん、飲みの席でいってたネタね。

両親に関しては、本当に、そう思う。
私が今でも歩けてるのは、奇跡でもなんでもない。
一重に、両親のおかげ。
私一人じゃ、今の筋力維持出来てない。
…私が両親の立場だったら、同じように強く優しく子育て出来ただろうかって考える。
とてもじゃないけど、無理。出来ないね。

そして、両親だけの力でもなかったよね。
時代が良かったのかもしれないし、地域にも、友人にも、本当に恵まれた環境にいたよね。
なのに、一人反抗期に入る私って、ホント、自分勝手。。。(反省してマス)
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