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社団法人 日本筋ジストロフィー協会

今だに入会しておりません。

…入らないことに理由はありません。
単純に、入る意味が分からなかっただけです。


ただ。


『筋ジス関連の情報はどこから仕入れるべきなのか?
 どこが、最新の、正確な情報が配信されるのか?』


これが、見えてきません。


筋ジスは、“病気”の中でも、大きな組織が構えられている方だと
思っています。


ですが。


個人個人の情報収集の能力差、“田舎”と“都会”の違いetc.



大きく差が出ているのは、この筋ジス業界でも同じことがいえるのでは?



と、感じています。


『情報収集しても、結果は同じ』

…これが結果論かもしれませんが。


ましてや、肢帯型。
筋ジスの中でも、軽症の分類なので、そこまで考える必要はないんですが。
…ですが。
ポンペ病⇔肢帯型で、ウロウロされたときには…

“今だに標準化ではない?”

と、さすがに思ってしまいました。
否。
………いろいろ“ご事情”は、ありますね、うむ。


なので。


N先生に、こんなことを聞くのは失礼だと思いつつ…

『公的機関情報で、信頼性のある、最新の情報が入るのはどこですか?
 やはり、日本筋ジストロフィー協会が一番いいのでしょうか?』

と、お聞きしました。(汗)
…顧問に直接聞いてどうするよ。。。

お答えは…
『そうだね。勉強会とかもあるし。』
と。

……なににおいても入会してみない限り、始まらないってことですね。


しかし。

この、筋ジス協会の存在も、知らないままず~ときていたんですけどね。


病態によるでしょうが…

『入っても入らなくても同じ』

ということなのかも知れません…が。



せっかく、大きな組織があるのだから
“見える化”
が進めばいいのにな~って、単純に思ったりもします。



とにもかくにも。

病歴は長いものの、筋ジス初心者な私。
なににおいても、勉強ですねっ。


何時でも情報を見に行けるように…

●協会本部
●掛かり付け病院

を、リンク追加。
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テーマ : 医療・病気・治療
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No title

私、筋ジス協会に入ってるけど、よく見えてない(笑)
会費かかるけど勉強会に出向く元気がない~ (というか、1回行ったけど、重症な人が多くて気持ちが疲れてしまった)

なので、女性患者の会 com-passを立ち上げたんだよね。
こちらも見える化が進んでないので、今ちょっと見える化を進めようとしてるところだよー。

Re: 難しんですね~やっぱり。。。

『女性患者の会 com-pass』、立ち上がったときから存じておりましたぁ♪

だからv
奈緒さんなら、大丈夫ですよ、きっと!

ここで、奈緒さんブログの返信をするなよ(笑)

落ちきったら、後は“上がる”だけですもん。

話それましたが。
組織が大きければ大きい程、難しいことは多々ありますよね。
それでも、筋ジス協会には是非頑張って頂きたいんですが。。。
(否、十分頑張っておられると思っております。)

しかし。
京大・神戸大・鳥取大・大阪・九州etc
……いろいろ“流れて”きますが……そういった部分の情報格差が…。
否、こういった発言も一先ず“勉強”してからでないと、こういった場では発言出来ないですが。。。
(『自己紹介』で書いている問題もありますし、難しい…)

とにかく、病歴長い割には初心者筋ジス患者なので、いろいろ勉強していかない限り、始まりませんね。
…この年齢で、勉強。。。
仕事外で、あんまり勉強したくないんですけど…頑張りますぅ(泣)

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