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私のカルテ①発病編

今後、書類作成が増えるのかな?
・・・って、どんな書類が必要なのかもよく分かってないんだけど(苦笑)

どんなときでもココで参考にできるよう、病歴一覧を作成してみました。

読み手を意識しない書き方になってますし(すみませんっ!)
あと、プロフィールにもあるように↓

  病気には個人差があります。
  たとえ同じ病気であっても、性質や状態は人それぞれ。
  人の顔つきがそれぞれ違うように、体の中の作りも人によって異なります。

  進行状態等はあくまでも【so-ji】の場合。

です

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出生時・生育歴
*特に問題なし。
*処歩歩行も1歳ぐらいで特に問題なし。



3歳(発病時←母の定かではない記憶より笑)
*よく転倒するようになる。
*肺炎(?)のため病院(医院?)に行った際の血液検査にてCPK値が4000台(?)
 と、異常値発覚。
*大病院に紹介。

 

3歳~5歳(病名探求時代)
①つ目の病院
 *異常値&臨床症状(登はん性起立:Gowers徴候)から、
  『筋ジストロフィーという病気があるがそれかもしれない』
  と、いわれる。
 
 *筋生検で確定診断できる時代であった。が、当時、その検査指示はなし。
  主に、血液検査等の繰り返しで病名探求のための通院が続く。
 
 *主治医からは、
  『当院に筋ジスの患者はいませんが、僕に見させてください。』
  的なことを、両親は云われたそうな。
 
 *しかし。
  どれだけ血液とられても“疑い”のままで、はっきりしたことが分からな
  いことに、両親は不安いっぱいだったのカナ?
  ↑
  “田舎の病院”ということも不安の一因だったかもしれない。。。
 
 *ネットもない時代。
  情報がない中頑張った母は、離れたとこにある県の子供病院に紹介状を書いて
  欲しいと自ら医師に頼みこみ、通院終了。
 

②つ目の病院
 *筋生検指示はなく確定診断には至らなかった。
  が。
  【筋ジストロフィー疑い】
  と、診断。
  ⇒おそらく臨床所見等から筋ジスで間違いないと思われたのカナ?
  ⇒3歳発病でありながら女性であったことから、わざわざ筋生検をしてまで確定さ
   せる必要性がなかったのカモ。。。
   (男性であれば、デュシェンヌ型筋ジストロフィーが考えられるが、女性には
   この型は考えられない。◆まれに女性のDMDも存在する◆)

 *父がブラブラ(?)院内を歩いていたら、偶然、父の同級生に遭遇。
  …同級生はこの病院の職員さんだった。
  同級生がココで働いていたことを知らなかった父。
  久しぶりの再会に、立ち話。
  …ついでに(笑)いろいろ相談。

 *その同級生さんから…
  筋ジス専門の病院が県内にあるという情報をGet。

 *早速、主治医に相談。
  紹介状書いてもらい、通院終了。


③つ目の病院
 *確定診断させるための検査指示はなし。
  (筋ジスで間違いないだろうと。。。)

 *『筋ジスなら治療法はない。
  3歳発病と早期であることを考えると、小学生の間に歩行不能となり、
  車椅子生活を送ることになる可能性が高い。』
  と、云われたとのこと。

 *この病院は、特別支援学校が隣接する病院。

 *治療法がなく、通院の必要性もないことから…
  『車椅子生活になった際に再度受診すればいい』
  …との結論に達したのカナ。

 *この病気に関しての病院通院は、一旦終了。




小学生時代(病名未告知時代。通院歴無。地元の公立小学校に問題なく入学。)
*田舎の学校なので、人数少なく6年間クラス替えなし。

*6年間、徒歩通学。

*自転車は、親や兄から特訓させられていたので入学時には乗れていた。
 (立ち乗りは高学年の時にやっと出来た。)

*1日に最低1回は転ぶ。=転ばない日はなく、毎日必ず転んでいた。
 それなのに。。。
 小2になった途端、転ばなくなる。
 (摩訶不思議現象①)

*縄跳びは、前飛びは一切できない。
 逆に…
 後飛びが出来るので、いろんな飛び方は後飛びでクリア。(体育の授業)

*夏休みは毎日プール通い。
 とにかく体を休める日はなかった。

*高学年になると2階になる。
 階段昇降は、右手側の壁(当時手すりなし)に身体を預けて左足のみで昇る。
 降りることに関しては問題なし。(手すり不要。両足で普通に降りる。)
 徐々に、両足で昇れるようになり、最終的には壁を支えにしなくても昇れるよう
 になる。

*小5のある日。
 地面に手をつくことなく、普通に立ち上がれたっ!
 …驚いた私。
 再度地面に座り込み、立ち上がりを試みる…が、出来ず。。。
 人生で1回だけの貴重な体験である。
 (摩訶不思議現象②)

*体育はもちろんのこと、学校行事すべて参加。
 …“見学”ではない。
 全て“参加”している。
  

●小1の、最初の方に。。。●
『体育の授業、嫌だ』と母に訴えたら、物凄く怒られた。
それ以降、怒られるのが嫌で(汗)
…体育の授業以上に注目を浴びることになる、運動会や地域のスポーツ大会等の参加が嫌だとは云えずに、全て参加して小学校を卒業する(笑)

  
●週1回の学年対抗リレー●
小1の時は、私が走る際は担任が旗を至近距離に近づけ、走る距離を短くさせる。
小2の時、担任がHR中に『リードという単語を知っているか?!』と熱く英語の授業がいきなりはじまる。
…小2なのに、英語(笑)

以降、リード制度が我がクラスに導入。

走る距離は皆と同じ。
違いは、私の前後に速く走れる友だちを置く。
そして、私がかぁなり大幅なリードをする。

結果。
小2以降小6まで、この学年はオール優勝を果たす。
  

●冬のマラソン大会●
冬になると毎朝マラソン大会のコースを走り終えてから授業が始まる。
(…田舎の学校ならでは?!ですかね~笑)
皆と同じコースを走っていたら授業に間に合わないので、授業に間に合うコースで走る。
(…というか、歩いた方が速くないか?的な遅さ)
マラソン大会は、学年で指定されたコースを、皆と一緒のスタート時間で走る。

学年毎に全生徒がゴールしてから、次の学年がスタート。

が、私待ちだと時間がかかりすぎる。。。
なので。
ある程度の時間が過ぎたら、私のゴール待たず次学年がスタート。
→小1の時は、私のゴールと、高学年の速い人がゴールするのが同じ。
→小6の時は、全校生徒が私のゴール待ちという事態に陥る。(苦笑)
→毎年、大泣きでゴールしていたらしい。(当時の担任談)
  

●春の登山●
毎年、春になると校歌にある山に全校生徒登る。

小1の時、現場に着いたら母がいて…
『何でいるんだろう??』
と、友達と不思議がっていた。
(親不孝者の娘①)

登山が始まると、皆と同じ速さでいけないので、自分のペースで引率の先生数人と一緒に登る。

…と、母もついてきてなお一層驚いた私…
『何でついてくるの?!』と。
(親不幸者の娘②)

結局、時間切れで頂上まで登れず途中下山。

頂上に置くことになっている【願い事を書いた小石】を頂上に向かう引率の先生1人に渡す。

その小石に書いた願い事【足が丈夫になりますように】
(健気すぎる自分。←小6まで同じ願い事)

小2以降、母は来なくなり引率の先生と登る。

いつか皆と一緒に登れるように、と我が家で兄も巻き込まれ登山の特訓が始まる。
…。
登山って、病気的にはよくない行為ではなかろうか。
(摩訶不思議現象③)

特訓の成果か、小6の時、遅れてではあるけど、時間内に頂上到着。
願い事の小石も自分の手で置けて、同級生と一緒に頂上でお弁当。

この登山が、人生で最後の登山となるとは、この時は思っていない。

 


以上、結構筋力酷使させていたと思うが、歩行不能になることはなかった。

…逆に、筋力強化に繋がっていたように思う。




余談で(笑)




◆【新撰組】との劇的な出会い◆


小6、真ん中の兄がたまたま見ていた時代劇を一緒に見ていて。。。
新撰組におもいっきりハマる。


■当時、同級生に宣言した台詞■
『私は“沖田さん”の生まれ変わりに出会って、将来結婚するの!』
  

■当時、両親に宣言した台詞■
『私、将来は“新撰組の地”で一人暮らしするからね!』



…思い込みって、時には偉大な力を発揮するということで(苦笑)


中学生以降の病歴は【私のカルテ②筋ジス出会い編】で。。。
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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

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Re: アハハ

コメント、ありがと~♪

印象深い思い出でしょ(笑)
リードっていうけど、走る距離の半分以上リードするんだから…ある意味詐欺だよね(爆笑)

そのリード考案者の担任。
とにかく熱かった(笑)
小2に対して、いきなり英語の授業始められても皆『??』状態だわさ。

山登り特訓。うん、ご名答♪
…山登りって『水』と『油』のような関係なはずなんだけど。。。
コレも摩訶不思議現象です。
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