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2010(H22)年2月10日(水)@29歳

無事、帰ってきましたぁ~v
…とにかく、東京駅からが遠い。。。

病院

ブログ開設記念に、写真UPです。
平成23年に新病院完成予定らしいので、現時点での病院を。
ちなみに↓の写真、よくブログ等で見かけるので、私も便乗して(笑)

受付

はいっ!三十路前ですが、“小児科”です(苦笑)
しかも手ブレしてる(泣)

半年ぶりのN先生♪
お元気そうで、なによりvv

『社団法人 日本筋ジストロフィー協会』『登録制度』『イベデノン』
『モルフォリノ治療』『PTC124』『治験』『鳥取大学iPS細胞遺伝子修復成功』
『筋ジス犬』『マウス』『デュシェンヌ型』『肢帯型』
『車椅子』『リハビリ』『筑波大学ロボットスーツHAL』

以上のキーワード、聞きたいことをダダッと質問。
先生、嫌な顔せず、1つ②答えて下さるあたり、さすがっ!ですね。

今回は【採血】【全身CT(初)】【呼吸機能検査(初)】【心電図(初)】
次回受診は、半年後で【診察】と【リハビリ受診(初)】。
※(初)=小平の病院ではお初。


では②
今後のための走り書き。
相も変わらず、読み手を意識しない書き方になってます。

っ!
N先生から、リンク等許可頂きましたので
後日おいおいUPしようかと思います。

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AM3:30 起床。
AM4:30 車出動。
AM~  最寄り駅始発。
AM~  新幹線始発。
AM8:26 東京駅到着。
AM8:44 国分寺に向かう。(⇒AM9:28到着。)
AM9:33発の萩山駅、乗り遅れるっ!

一本遅れて、萩山駅出発。
『“10時予約”に間に合わな~い』と焦っても、走ることは出来ないし
慌てても転げるだけなので、気持ちだけ焦る(笑)

萩山駅で、タクシー⇒病院にGO!
(遅刻の有無に関わらず、この範囲は元々タクシー派)

AM10:08 病院到着。

『遅刻したぁ~~~(泣)』の気持ちで、診察場に直行。
その途中にあるトイレで、N先生出てこられるっ!

(N)ぉおっ!
(私・母)すみませんっ!遅刻しました~~!!
(N)大丈夫②

まだ、前の患者さんの診察中だった。。。
…結果、間に合いました。良かった。
しかし、この『N先生スマイル』…無条件に癒される。
物凄い“安心感”を与えられ、“大丈夫”と本当に思えてしまうところが凄い。

1時間後ぐらいかな、診察は。
母は元々診察場に入らない(『聞いても分からんし』ってことで笑)ので、私を介助(椅子のみからの自力立ち上がり不可能)した後は、そのまま待合室で待機。

(私)御無沙汰しております~~。
(N)相変わらず、明るくて、美人さんやな~。
(私)そんなん言われても、何も出てきませんで~(笑)

※注意:明るくないですし、美人でもないです。先生の冗談です(爆)

メモしていた聞きたい事を、ダダっと質問。
先生も分かりやすく答えて下さるんですが、何分、私自身が勉強不足な面があり
中には、頭に入りきらない単語があったりで。。。
…“仕事”と頭切り換えて勉強しないと、ついていけないなと反省。

身障手帳無事取得出来た件(@10.2.12日記)の話題になったとき…
(N)新幹線、物凄く安くなったでしょ?
(私)はい~~v
(N)さっきの人は、介助の方?
(私)笑。母ですよ~
(N)お母さんっ!
…今まで、一人で通院していたので、まだ先生に覚えてもらえないウチの母(苦笑@10.2.2日記

①採血 ②全身CT ③呼吸機能検査 ④心電図

②に関しては、
私『残ってる筋力は、膝下と肘下ぐらいやと思います。この部分のみで生活している感
  じなので、その部分は物凄く筋肉あるはずですっ!』
と、事前申告。

ついでに③④に関しては、『異常なしですよ』ととりあえず申告。

【リハビリ】【車椅子】に関しても、現時点では不要。

リハビリが必要な時期
・車椅子になった頃
・尖足がある状態(リハすることで改善していかないと酷くなる一方だとか?)
私の場合、踵をつけて、ちゃんと歩けてるので“今すぐ”必要な状態ではない。

地元病院時代(高校生編)の主治医と10数年ぶりにお会いした際(@私のカルテ④)にいわれた台詞と同じ…

【立ってしまえば、歩けてしまう。】

を、N先生もおっしゃられる(笑)

ただ、今後車椅子発注時用のために一度リハ受診してみようということになり
次回受診。が、以下のことを訴え中。
・通常の車椅子だと自力立ち上がりが出来ない。
・本格的に車椅子を考えるなら座高の高い車椅子にしないと意味がない…。
・というか、まだ車椅子利用する気持ちは一切なし。
 (車椅子利用すると、残存筋力が一気に衰えそうで怖いのです。)

各検査終了⇒採血以外の結果説明。

(N)幸せな子やな~。
(私)そう思います。私、筋肉以外は、風邪もひかない健康な子なんですよ~v

心電図・呼吸検査、全くの異常なし!

全身CTに関しては…
(N)いってた通り、そのままの結果が出たね。
と。

*首…筋肉残りわずか。(この部分は予想外)
*上腕・肩…筋肉なし=90度以上の挙上不可能。
*腰部・腹部…筋肉残りわずか。=膝立ち、上肢起こし難くなってきている。
*大腿部…筋肉なし。特に、大腿部の裏…全くなし。
*前腕・手・指、下腿…素晴らしい程の筋肉が生き残っている。

(N)これだけの筋肉が残ってれば、遺伝子治療も大丈夫かもしれない。
(私)残存筋力の維持継続頑張りますから、先生も頑張って下さいっ!
(N)頑張れ!私も頑張る。
   けれど、明るいし、美人さんやから、大丈夫だよ。
(私)…その台詞は先生の中での、ブームっすか?!

冗談はさておき。
真面目な話。走り書きでダダっと。

*デュシェンヌ型が表立っているのは、犬やマウス等動物がいるから。
*肢帯型で最も多いカルパインの場合、動物実験ではマウスのみ。
*が、そのマウス君。カルパイン異常にさせてもお元気。
*弱ってこその研究なのに、お元気であるので。。。
*とにもかくにも、カルパインが原因なんだから、それを補充すればよし!
*『鳥取大学 iPS細胞における遺伝子修復に成功』
*この成功ネタ、全ての筋ジス患者への吉報と思ってよし。
*難しいデュシェンヌ型が成功すれば、他の筋ジスに適応可能性大。

ぬぉお~~今更ながら、遅れて喜んでおります。
やっぱり、喜んでいい情報だったんだよ。

第一報が入ったとき、友人に思わずメールしてしまった、この鳥取大。
友人も情報仕入れてて。。
でも、肢帯型にも適応するのかさっぱり分からず。
でも②
デュシェンヌ型での成功ということは、あり得ない奇跡が起きた、
そんな夢のような話が、現実に見えてきた状態なので。

【もしかしたら、筋ジスの時代は変わるのかもしれない。】

と思わせてくれた情報なので。
私には間に合わない可能性大ですが
それでも、素直に嬉しいv

筋ジスの存在が明らかになってから、“不治の病”の歴史が長すぎですから。
そろそろ終止符を打って頂きたいですね。


余談。
時計とお財布、購入♪
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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

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こんにちは

ラッシュの時間で大変だったんじゃない?
うちは車で片道3時間くらいです(^_^;)
13時の受診のために9時に家を出る感じ。

小平のN先生との出会いの話、待ってます~
だって、何で小児科なのか気になる(笑)

Re: こんにちは

奈緒さん、こんにちは~♪

車で片道3時間もかかるんですかっ?!!
関東地域の方からしても、小平は…
やっぱり、遠すぎですよね。。。

小平のN先生との出会い編
お待ち頂いて、恐縮です(笑)
早く小平に辿りつきたいんですが、先は長そうデス。

っあ!小児科の理由が気になるんですよね(笑)
実は私にも分かりません(爆笑)
だって。。。
初診時からN先生なんですもの。。。
で、診療科見たら“小児科”なんですもの。。。。
(そりゃ~、事務方から『お母様ですか?』って聞かれるはずですよね。私が働く側だったら、同じことお聞きしてますね笑)

まさか、この年齢で小児科に通院するとは思いませんでした(苦笑)

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