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私のカルテ⑥マイオザイム編

私のカルテ⑤誤診??!編】の続き。。。

今後、書類作成が増えるのかな?
・・・って、どんな書類が必要なのかもよく分かってないんだけど(苦笑)

どんなときでもココで参考にできるよう、病歴一覧を作成中。

読み手を意識しない書き方になってますし(すみませんっ!)
あと、プロフィールにもあるように↓

  病気には個人差があります。
  たとえ同じ病気であっても、性質や状態は人それぞれ。
  人の顔つきがそれぞれ違うように、体の中の作りも人によって異なります。

  進行状態等はあくまでも【so-ji】の場合。

です

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就職内定に伴い、引っ越し準備。ポ主治医のもとに戻る。
(最初検査入院病院@私のカルテ③とは、違う病院。)
 

********大学在中主治医⇒ポ主治医への診療情報提供書********


紹介目的:就職・転居につき、今後のフォローを。

病名:Pompe病疑い

現病歴:

高2の時、最初検査入院病院・神内(この時の主治医:ポ主治医には一度電話にて検査結果をconsultant@私のカルテ⑤)にて、筋生検により診断。@私のカルテ④
大学が当院に近いことで、数か月に1回当科フォロー。
CPK 912(<200)
↑以外は、尿・血液・ECG・X-P異常なし。
転居に伴い、今後のフォローを。
近い将来、酵素補充療法も。
genzymeの担当の方の名刺も同封させていただく。


*************************************



新たな病院に、2003年1月初診。



*この時診て下さった医師は、ポ主治医ではなく、ポ主治医の上司医師。
(ポ主治医に担当して頂いたのは、受診2回目から。)
*この上司主治医…実はっ!!(驚っ)

この新事実に気付くのは、月日がだいぶん過ぎてから。
(カルテ後半編で、ご登場される笑) 



■■■ 2003年1月 初診時の状態 ■■■

四肢近位筋力 MMT3レベル
著名な低下がみられる。

■■■■■■■■■■■■■■■■■■■■

 


◆2003.4月 “新撰組の地”で、社会人生活スタート◆
@私のカルテ




1年に1回、ポ主治医の元に通院。
(04)CPK 262  (06)CPK 372  (07)CPK 392
⇒学生時代に比べての、この数値の減少原因は、数年後に判明。




■■■ 社会人4年目の、2006年 ■■■



洋式トイレで不便を感じるようになる。
(自力で立ち上がれる。が、立ち上がりにくくなる。)



●初リハビリ受診●

*********ポ主治医⇒リハDr.への診療情報提供書内容*********


幼少期より四肢の筋力低下があり、筋生検でH9年Pompe病と診断。@私のカルテ④
現在、筋力低下のみで、肝機能・心機能は特に異常なし。
筋力低下は四肢近位筋優位で、数年前と比較してMMT上大きな変化なく緩徐に進行。
最近、立ち上がりにくいなどのADLの低下があり、ADL改善のためのリハビリテーション依頼。


**************************************


2006年3月 リハ初診時の状態
 ◆握力左右とも15kg
 ◆MMT
  ⇒肩 右3左2(90度まで)
  ⇒肘 右4-左4-
  ⇒股 右2左3+
  ⇒膝 右3左3+
 ◆ADL
  ⇒寝返り:自立
  ⇒起き上がり:自立
  ⇒立ち上がり:自立。机を引き寄せ、上肢で立ち上がる。
  ⇒坐位バランス:良
  ⇒立位バランス:不良
  ⇒歩行:自立。杖あり。股関節の伸展ロックで歩行。トレンデレンブルグ歩行。
  ⇒移乗:自立。ただし、つかまりバーなど必要。
 ◆筋肉痛、疲労感はなし。
 ◆現況は特に訓練指導など必要なし。


出張で、東京や九州など一人で行けており、
筋肉痛・疲労感もないことから…

『自分で、残存筋力を上手くコントロールしてるので、教えることがない』

…とのことで、リハビリ受診1回で終了。





◆エスカレーターで降りる際、踏ん張りきかずエスカレーター内で転倒。
 (友人が後ろにいたので、助かる。。。危ない②)
 
 …以降、エスカレーター(降)のみ、使用不可能。



◆洋式トイレ、スペース・位置・高さによっては自力立ち上がり不可能。
 
 …障害者トイレに移行。



◆05年ドライブ旅行中、幼少期の頃と同現象起きる。@10.2.13日記

寒い時期でもなく、なにもないところで、1日に5~6回と数回転ぶ。

この現象は、05年でこの1日のみ。
…気にせずにいた。

06年冬、膝折れ現象現れ、再度転ぶようになる。

それでも、職場(室内)は杖使用せず、自力歩行持続させるため歩き方を変える。


一人暮らしの継続と自力歩行が、唯一のリハビリ訓練と思っている。


歩き方を変えたことで転倒しなくなる。
…この問題は、コレで一先ず解決。



◆階段(昇)は、非常に不便な状態ではあった。
 が。
 (降)は手すりさえあれば問題なし。
 しかし。
 膝折れが現れたせいで、階段落ちを数回。
 ↑
 以降、階段(降)が怖くなり、使わなくなる。
 ↑
 後、使用出来なくなる。
 
 …階段(昇)は、右側手すりさえあればなんとか可能。





■■■ 社会人4年目の、2007年 ■■■


【1月受診時の状態】
下肢近位筋力は2のレベルとなる。



5月、ポンペ病患者会代表の方より、以下の吉報が届く。@10.2.4日記
●マイオザイム 承認。
●今後の治療については、主治医よりジェンザイム社にご相談を。


まさしく、『私のカルテ⑤』ですね(笑)

【Pompe House】との繋がりがなければ、何も知らないまま、最悪、今も知らないままかもしれなかった吉報。

『ジェンザイム社』が、大学在中主治医が、最後のときに渡してくれた名刺【genzyme】と繋がる。



吉報入ると同時に、ポ主治医に電話連絡。
 ⇒ポンペ病患者診られたことはなく、また、勉強熱心な先生ではなかったので
  おそらくご存知ないだろうと思い、電話。
 ⇒案の定、ご存知ではなかった(笑)
 ⇒『コチラでも調べてみます。来週来れる?』とポ主治医。



が。



恐らく調べることをしないだろうな~と思って、翌週受診。
 ⇒予想通り『まだ調べていないんです。』とのこと。
 ⇒『調べてから、また、後で連絡しますね』と受診終了。




この『後で連絡する』に、これからの人生をかけてみることにした。




私のカルテ⑤での、

『自分に余裕が出来たときに、病名探求し直せばいい!!』

…の時期到来、と悟る。
 

が。


悟るが、怖いものは怖い(笑)

なにせ【Pompe House】以外からの情報収集は一切していない。
当然、【筋ジス】調べるわけがない。


けれど。


もし、本当に“ポンペ病”であるなら、この筋力の時点で治療をしないと間に合わない。
 

しかし。


“ポンペ病”でなければ?



…“筋ジストロフィー”しか考えられない。



筋ジスの場合、治療は期待できない。
どんなに、この先医学が進もうとも、この年齢でこの筋力ではもう間に合わない。





半年間。





できる限り“無”で過ごそうと決心。

⇒10月の時点で、ポ主治医より何の連絡も入らなければ、Pompe病専門医の元に、
 紹介状なしで、駆け込み受診しよう。

⇒今までの病歴等の記録、最低限必要な書類は全て所有している。

⇒この記録さえあれば、専門医ならある程度予想がつくはず。
 


10月、一気に片付けにかかろう!と腹決める。


ポンペ病専門医、続々ご登場(?)の【私のカルテ⑦Pompe病完全否定編】に続くっ!
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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

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なるほどあの時言ってた薬がマイオザイムってことだよねジェンザイム社は社名だったのか…納得

しかし、新主治医(いや、今はもう元になるか)、元主治医紹介時に渡してくれてたのがその名刺やったんか軽く驚いてるんは私だけその時の説明はどんなカンジだったの?

Re: なるほどっ♪

コメント、ありがとう★

“あの時”いってたのが、今回の内容。
行動移す前、10月以前にいってる。。(←結局、“無”になりきれてないし汗)

ホント。

いつ、どこで、なにが、繋がるのか

…分からないよね(感涙)

名刺の件、なるほどっ!

どんな感じだったのか、何をいわれたか、突っ込まれて、今思い出したよ♪
『私のカルテ』…やっぱり、番外編作成していかなきゃダメだね(笑)

ありがと~~っ♪

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