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私のカルテ(23)N先生?!編

私のカルテ(22)お問い合わせ編】の続き。。。

今後、書類作成が増えるのかな?
・・・って、どんな書類が必要なのかもよく分かってないんだけど(苦笑)

どんなときでもココで参考にできるよう、病歴一覧を作成中。

読み手を意識しない書き方になってますし(すみませんっ!)
あと、プロフィールにもあるように↓

  病気には個人差があります。
  たとえ同じ病気であっても、性質や状態は人それぞれ。
  人の顔つきがそれぞれ違うように、体の中の作りも人によって異なります。

  進行状態等はあくまでも【so-ji】の場合。

です

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※2011.1.27.時点での保存記事。当時の文面修正無で投稿※





2008.3.9(日)AM10:00頃 一通のmailが届く。  



【差出人:N先生】



正直に、驚きました。

…と、云うより

泣きました。

と、云うのも…本音は、

返事はこないものと、思っていたんです。
自ら問い合わせmailしましたが、おそらく、返事はこない。

返事を期待しての、問い合わせmailではなかったんです。
ただただ、自分の中での“踏ん切り”です。



『ここまではする。
これで返事が来なければ、それで終わり。
病名に関するわだかまりも、病院探しも、きっぱりとピリオド。
これに関する行動は、もう何もしない。』



この“踏ん切り”のためだけ。

そのためだけのために、お忙しい先生方の手を煩わせてしまうので…
問い合わせに関して、気にはなりつつも、なかなか行動に移せてなかったんです。

はい。

ず~~っと、気にはなっていたんです。



【ポンペ病(糖原病Ⅱ型)酵素療法に保険適応】の記事を見つけた日から。
@私のカルテ⑭



それが



『ポンペ病で間違いなし』のお言葉(@私のカルテ⑳)で、全てのモヤモヤがぶっ飛んでいったんですね。←それでも少々悩みますが。@私のカルテ(21)



返事はこないのが前提だった、問い合わせmailでしたから。
返事がきただけで、正直、驚きました。

しかも

問い合わせmail送信後、すぐのお返事。

さらに

N先生からの、直接のお返事に。
…驚きを通りこして、思考停止状態に陥りました。

なんだかよく分からない感情の中で、号泣に繋がったんですね~。
(おそらく、もう自分の中で一杯一杯だった中でのお返事だったものだから余計に“きた”んでしょうね苦笑)



そんな号泣させられた、私の問い合わせに関しての、
N先生からのお返事mailを、
箇条書きにして一部を以下に。



***************************************


*病気の経過を詳しく記載して頂いたので、どのような病気かは推測がつく。

*ポンペ病は、やはり、可能性はほとんどないと思われる。
⇒最初病院に受診されたとき、CK値が4,000あったとのこと。
(ポンペ病ではそれほど高くなることは稀)
⇒T医師が、もう一度プレパラートをみてポンペ病ではないと仰ったこと。
⇒自治医大の酵素検査の結果が正常だったこと。

*また、ポンペ病は呼吸筋が侵されやすいが、そのような症状の記載がないことから、可能性は低い。

*ただ、筋電図で偽ミオトニアがあったことだけが、気になる。
(偽ミオトニアはポンペ病でよく見られるから。)

*病歴を拝見する限り、肢帯型筋ジストロフィーが一番考えられる。

*家族の中に病気の方がいない=常染色体劣性遺伝の肢帯型と思われる。

*常染色体劣性遺伝をとる肢帯型は現在まで13種類知られている。

*そのどれに当たるかは、筋生検による免疫組織化学的染色というものをしなければならない。

*そのような染色をしても、約40%の人は肢帯型のどのタイプかが分からない。

*so-ji様の場合、一度筋生検を受けておられる。

*もし、その生検筋が凍結して保存してあれば、詳しい検査ができる。

*ただし、大抵の施設では(とくに人が変わる大学病院では)、凍結した筋肉が保存されている可能性は低い。

*もし、標本が手にはいるのであれば、わたしも一度拝見させて頂きたいと思う。

*現在は、遺伝子検査が次第に簡単になってきている。

*筋生検をしなくても、遺伝子から肢帯型のどのタイプか分かる日がそう遠くなくくると思う。

*筋生検の緊急な必要性はないと思うので、今はリハビリを受けて、しばらくお待ち頂くのがベストではないかと。

*筋ジストロフィーの研究は進んでいる。

*治療法もいくつかは、治験の段階まできている。

*肢帯型の大半の方は、心臓や呼吸筋が侵されないといわれている。

*よって、生命的な予後はよい(長生きする)といわれている。

*しかし、中には心臓や呼吸筋が侵されるタイプもあるため、定期的な診察(半年に1回は)が必要です。

*関節が硬くならないように、また、残った筋肉をうまく使って進行を遅らせるようにリハビリが必要です。

*呼吸機能検査や心臓の検査はどこの病院もできる。

*また、リハビリもすこし大きな病院ならば可。


***************************************



そして、最後の〆言葉は…

『以上簡単ですが、なにかso-jiさまの病気の参考になれば幸いです。』

…お返事mailが届いただけでも号泣ものでしたが。。。

mailを読んで、また、号泣です。
この号泣は、“暖かい”意味での号泣です。

こんなに、親切な、長文の、暖かいmailが届くとは、思ってもいませんでしたから。

結果!

冒頭の『きっぱりとピリオド』宣言、この瞬間に、撤回。





私は、治癒に関してはもちろんのこと…

もし

私が、生存中の未来に

進行を遅らせる薬が誕生した場合。

その時には

“少しでも残存筋力が残ってた方がいいだろう”

その考えのもと、自力歩行に拘ってきた。

が、

治療薬が誕生する時間より、自分の残存筋力問題の方が早くくる。



もう“間に合わない”。



だからこそ

私が唯一できることは、

自身の病歴データを“未来”に託すこと。

それを分析し、未来の子供たちに繋げていくのは、その道のプロの方々のお仕事。





いい加減、筋ジスの歴史に、終止符を打って頂きたい。





と、云っても。。。

私は、分析データの中の、小さな小さな一人でしかないけれど。
まぁ~“ゴミ”データではないよな、と(笑)
(…否、私のような病型は人口が多いので、私のは単なるゴミデータかもしれない汗)



だから

もうひと踏ん張り、してみることにしたんです。



【私のカルテ(24)国内最大の筋ジス専門病院に!編】に続くっ!
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ジャンル : 心と身体

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