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私のカルテ⑤誤診??!編

私のカルテ④障害者?!編】の続き。。。

今後、書類作成が増えるのかな?
・・・って、どんな書類が必要なのかもよく分かってないんだけど(苦笑)

どんなときでもココで参考にできるよう、病歴一覧を作成中。

読み手を意識しない書き方になってますし(すみませんっ!)
あと、プロフィールにもあるように↓

  病気には個人差があります。
  たとえ同じ病気であっても、性質や状態は人それぞれ。
  人の顔つきがそれぞれ違うように、体の中の作りも人によって異なります。

  進行状態等はあくまでも【so-ji】の場合。

です

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【地元クリニック→大学近くの病院】に、『糖原病Ⅱ型(Pompe病)』で紹介受診。
(大3)

ちなみに。
大学近くの病院の主治医を、“大学在中主治医”とします。


******地元後任主治医→大学近くの病院への診療情報提供書******


最初検査入院病院にて、糖原病Ⅱ型(Pompe病)と診断される。@私のカルテ③
5歳時~四肢近位筋の筋力低下が徐々に進行。
 筋生検:壊死性散在性空胞変性
     PAS(+) グリコーゲン顆粒
 EMG:偽ミオトミー放電
 運動負荷による乳酸、ピルビン酸上昇
 酵素活性測定(未)
平成12年12月頃~立つことができなくなったとの訴えあり、
筋ジストロフィーに対しダントリウムが有効(CPK↓させる)との報告があるため、
ダントリウム処方したところ、以下の改善を認めます。(臨床的にはわかりません。)
   CPK 1643 → 1233  GOT 71 → 48  GPT 83 → 49
今後、内服続けるかどうかは、担当医と相談して決めたいとのことでした。


*************************************


大学在中主治医と話し合った結果、臨床的に証明されていない内服薬は私自身嫌なので、処方中止。


さらに。。。


大学在中主治医より…
・酵素活性測定(未)なので、確定診断は出来ないはず。
・ポ主治医に、問い合わせしてみる。



“目が点になる”って、こういう状態をいうのだな、と思った瞬間でした。(苦笑)

 

というのも…。



大学生活に入った私。
“情報の宝庫”であるインターネット生活に入る。


が…。


『私のカルテ②』のときに、情報収集し過ぎた結果、もの凄く凹まされたので…。


ネット生活に入ってからも【ポンぺ病】はもちろんのこと【筋ジス】も、一切検索かけずに過ごしていたのです。
…。
治る見込みのある病気であれば、とことん調べ尽くしてたんでしょうけど。。。


体の状態は、成長の度に衰えていくので、書籍等で調べなくても自分自身がよく分かってるっていうものでしょうね。




『確定診断ではない=疑い』




と、云われたら…




『もしかして、別の病名?=治る見込みの可能性は出てくるねっ!』




…と、思ってしまうわけです。(苦笑)

*この時点で、筋ジスに逆戻りする可能性は考えもしない。
*あくまでも“新病名”=“治療法”がある病名、の構図。




●私自身の病名検索、初体験!●

【Pompe House】HPに出会う。@10.2.4日記

このページで、
『肢体型筋ジストロフィー』に再会することになる。


“まさかね。…(筋ジスは)ない②”と思い込むようにする。


ポンぺ病患者会の代表の方に、連絡を取る。
⇒患者会に入らないままでしたが、御親切にいろいろ教えて頂きましたv
⇒数年後、この方がキーパーソンとなるとは思いもよらない。。。



『ポンぺ病』を理解するにつれ、“呼吸筋が弱くないこと”に自分自身で疑問を持つ。

 



大学在中主治医、ポ主治医(私のカルテ③)に連絡し、確認して下さる。


結果


酵素活性測定法は未実施ではあるが、筋生検や臨床所見より…
『ポンぺ病で間違いなし』
…と、ポ主治おしゃったご様子で。。。


大学在中主治医からも…
『おそらくポンぺ病で間違いないんだろうけど…。
酵素活性を測定しない限り、確定は出来ないので…疑いにしておこう。』
…と、なる。

*大学在中主治医の病院では、酵素活性測定が出来ない病院だった。
*私自身も、これ以上の病名探求は無意味だと思っていたので、それで了承。
 



●当時の、私の心境●

呼吸筋が弱くない点で、おそらく『ポンぺ病』は間違いだろう。

私が“新病名”の知識ないだけかも知れないけれど…
『肢帯型筋ジス』である確率が非常に高いことになる。

筋ジスのいろんな型がある中、私には全く特徴がないので『肢帯型』しか当てはまらない。

就活前の大事なときに、“病気”に振り回されるのは勘弁。

『私のカルテ②』で腑抜けになってしまったので(笑)

急がないといけないような状態でも状況でもないことから…


『自分に余裕が出来たときに、病名探求し直せばいい!!』

と、結論に達していた。 




大学在中主治医。
『ポンぺ病は初めてだけど、頑張るっ!』
…と、残り2年間しかお世話にならないにも関わらず、いろいろ調べて下さったりと勉強熱心な先生でしたv





大学在学中に就職内定。内定先は、憧れの“新撰組”の地(笑←私のカルテ





“新撰組の地”の隣の県の病院に、ポ主治医がいるとの情報を仕入れてくれた大学在中主治医。
⇒ポ主治医がいてる病院に、紹介状を書いてもらう。



●大学在中主治医最後の受診●

その主治医がもたらしてくれた『ポンぺ病』情報が以下。

・近い将来、酵素補充療法が保険適応化になる。
・治すことは難しいかもしれないが、今の状態を維持することができるかもしれない。
・【genzyme】の担当の方の名刺を、情報提供書の中に同封して下さる。

『きっと、大丈夫!』とのお言葉を最後に、大学在中期間の受診を終える。

この情報も、後にキーとなるとは、このとき思いもしていない。




ポンペ病酵素療法 保険適応の時代が到来する病歴は…
【私のカルテ⑥マイオザイム編】で。




■ちなみに、大学生活の状態は…■

・自転車に乗ってなかったせいで、気付いたときには自転車が漕げなくなっていた。

 
・正座も何時から出来なくなっていたのか、不明。
(高校時代、剣道部のマネージャーしていたのでその時は出来ていた。)
 

・地面に置いてある物を拾う際…
 →しゃがんだら起立不能なので、しゃがまない姿勢のまま、腰を曲げて、壁に手
  をついて、頭を下にもっていくのと同時に、片足があがり(梃子の原理的な?)
  壁に手をつけてない方の手で拾う。

 →上記方法が出来なくなってからは、足指で物を挟み、膝まで持ち上げる。

 →上記方法も、出来なくなってきたので、結果的に、物を拾うときは補助具がな
  いと拾えなくなる。
 

・両上肢、90度以上挙上不可能になる。


・4期生の頃、幼少期のころのように、転倒するようになる。
 →両親からの就職祝い『杖』
  (リハビリ受診もしてないので、勝手に用意笑)
 →室外歩行時、杖歩行に切り替える。
  (室内歩行は杖なしで歩行。)



●運転免許取得(大1の夏休み)●
・地元に帰省せず、大学近隣の教習所で取得。
  →3輪車原付限定免許。
  →アクセルに補助器具取り付けて、左アクセル・右ブレーキの両足運転。
・免許取得するも、両親より車の所有許可が出ず、4年間ペーパードライバー(泣)
 


●3期生の夏休み、大学で募集していた“語学研修”に参加●
・1か月間、語学研修という名目だけで(笑)アメリカで海外生活を送る。
  →中1から続く反抗期、このまま一生続くのかな~と思っていた矢先、この研修で
   長かった反抗期が突然終わる。(苦笑)
  

  
●ちなみに、卒業時のso-ji一家●
父 ⇒定年退職の時代。お疲れ様でした。
母 ⇒20歳の頃から勤めている職場まだまだ現役にも関わらず、私の大学卒業&就
   職内定したことで、気持ちが切れたとのこと。退職する。
祖母⇒『so-jiが卒業するまで、田んぼ頑張るんや!』と近所の方々にいっていた
   祖母。
   母同様、気持ちが切れたのか、はたまた、歳のせいか…祖父の後を追うよ
   うに体力が消耗していく。
   (が、so-jiよりは体力がある。農家の力は凄い!)
…この若さ(笑)で、叔母さんになる。。。
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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

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Re: うふふっ♪

コメント、ありがとぉ~~♪

「genzyme」
次回に、乞う御期待っ!←否、そんな期待されても困るけど(汗)

元主治医とか新主治医とか、ホント、分かり難くて申し訳ない。
主治医、コロコロ替えてないんだけど…。
まとめて見ると、主治医多いね(苦笑)

私の体力減少現象(笑)が現れ出したのが、20歳になってからだから。
うまいこと、進行して下さってますわ(苦笑)

また落ち着いたら、何時でも遊びにきて♪
美味しいもの、食べに行こvv
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