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私のカルテ(21)ポンペ病?筋ジス??編

私のカルテ⑳ポンペ病、再び編】の続き。。。

今後、書類作成が増えるのかな?
・・・って、どんな書類が必要なのかもよく分かってないんだけど(苦笑)

どんなときでもココで参考にできるよう、病歴一覧を作成中。

読み手を意識しない書き方になってますし(すみませんっ!)
あと、プロフィールにもあるように↓

  病気には個人差があります。
  たとえ同じ病気であっても、性質や状態は人それぞれ。
  人の顔つきがそれぞれ違うように、体の中の作りも人によって異なります。

  進行状態等はあくまでも【so-ji】の場合。

です

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***** ポ主治医 → “この地筋ジス病院”への診療情報提供書 *****


紹介患者は、平成10年1月に、自分(=ポ主治医)が最初検査入院病院勤務中に、幼少期からの筋力低下を主訴に入院された患者。(=私のカルテ③
家族歴はあきらかではなく、病歴については当時のK大附属病院への紹介状を参照のこと。(=私のカルテ④

筋ジストロフィーを疑い、当時“大腿四頭筋”(※提供書“誤”記載⇒正“左上腕二頭筋”…三頭筋カナ??@私のカルテ⑨)から筋生検をおこない、K大附属病院で診断。
結果は、HE染色で筋線維の大小不同、中心角の増加に加え、筋細胞の空胞変性をみとめ、PAS染色で細胞内に陽性の沈着物をみとめ、酸ホスファターゼ染色で空胞が陽性に染色されたことから、糖原病2型と診断。

その結果を元に経過観察。

当時、酵素活性を測定することが出来ず、その後、A医師(=私のカルテ⑳)に測定を依頼。
が、検体が10年以上前のものであったために十分に検索が出来なかった。
先日血液で酵素活性を測ったところ陰性であったとの報告を受けている。

筋力低下は非常に緩徐で現在は杖歩行で歩行可能。
心・肝機能には特に問題なし。

糖原病2型でなければ、他の代謝性筋疾患の可能性もあるが、現時点では確定診断のためには筋生検の再検が必要であると愚考。

当時の筋生検結果は、K大附属病院にある。(=私のカルテ⑲
●科の▲▲医師を通して依頼⇒貸出可。

今後、貴院での検査を希望。



    【 傷病名 : 四肢筋力低下(糖原病Ⅱ型の疑い) 】 



**************************************


【糖原病Ⅱ型】=Pompe(ポンペ)病。




『本当に、参った…。。。』@私のカルテ⑯期待のクダリ




…とは、ポ主治医病院帰りの、電車の中での心境。

ポ主治医病院は、車で行けない距離。
電車を乗り継ぎ、乗り継ぎ…乗り継ぎして行く(…半端に遠い苦笑)


ポ主治医との会話途中

“勘弁してくれ”と思いつつ、私の中で、あることが決定した@私のカルテ⑳







本当に、それを実行していいのか、迷いが生まれていた。

…車窓を眺めながら。。。





なにを“決断”して、なにを“悩んで”いたのか。





ポ主治医の『ポンペ病で間違いなし』の発言が出た瞬間、

【ネットサーフィン@私のカルテ⑭】が、瞬時に思い浮かんだ私。



つまり



【ポンペ病(糖原病Ⅱ型)酵素療法に保険適応】(@2010.2.22の日記)



この記事を、思い出していたんです。

この、思い出した瞬間は…
私のカルテ⑰】で書いてる通り、書いた方のお名前を思い出していません。

思い出していたのは…
文章の中身(@2010.2.22の日記)



文末に記載されていた…


『この件に関するご相談は~~』


…この単語のみが、思い出されていたんです。





当時の思いは、ただ1つ。





【もし、本当に“ポンペ病”であるなら、この筋力の時点で治療をしないと間に合わない。】@私のカルテ⑥




です。



しかし。。。



私、呼吸筋…全くの異常なし。
心機能も全く問題なし。
3歳発病の割には、今だに自力歩行できてる。
かなりの良性疾患。

しかも

軽症。

全く、緊急性がない。



そんな私が、相談していいような症例か?!と、自問自答…車窓を眺めながら。。。



自分的、勝手な解釈で…

*重症患者さんのための救済措置なはず。
*私は、相談するには“恥ずかしい”症例(=軽症)ではないか。
*私は、“中途半端”な疾患なわけだし。
      ↑
と、子供の頃から【重症ではなし。が、同級生と同じでもない】ので“中途半端疾患”と自分のことを呼んでいた。

…これらのことが、ず~~っとグルグル頭の中で回ってる状態。。。



グルグルと悩みまくった結果。





基本的に。





自分の持病のことでは、悩みを持ちたくない私。





『とりあえず。今日は何も考えず、寝よう。』


と、電車の最後の乗り継ぎの際に、結論出る。



そして。



同じことを、寝て起きた翌日も悩むようなら…





『当たって、砕けろっ!』





と、自己解決。
…もろ、私の性格(汗)



相談するべきか、しないべきかで悩むということは…


本心は、
『相談したい』
その気持ちが、勝ってるから。

ならば。

その本心のままに、私は動くべき。


でないと、


引きずる。


後悔する。




軽症だとか、恥ずかしいだとか、中途半端疾患云々関係なし。




『ここまできたら、本心のままにやりきってやるっ!!』




な、心理状態(大汗)


アパート戻ってきて、素直に寝ました(笑)





翌日の、2008年3月8日(土)。仕事。出勤。


そして。


やはり【この件に関するご相談は~~】が、頭の中に思い浮かんでくる。




その日の深夜。




当たって、砕けました(笑)


…否


“今(=2011年)”に繋がってるので、砕けてはいませんね。


【私のカルテ(22)お問い合わせ編】に続くっ!
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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

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Re: >11.1.27(15:21) 鍵コメ様

コメント、ありがとうございますぅ~(^○^)

鍵コメ様もですかっ!
私も実は、同じなんです(苦笑)
…確定診断、未だでておりませんで(笑)

現・主治医と私だけで『LGMD2Aにしとこ~』となってるですが、病理Drが『そういう訳にはいきませんっ』と踏ん張って下さってるそうで(苦笑)
…1本が見付けられないそうデス。
でも、この、問題の1本、見付け難いと云うのはLGMD2A症例では、珍しい話ではないそうなんで。
気長~に待ってる状態(笑←この辺は、カルテシリーズでまた書きますネ←私のカルテ⑮で予告だけは出して…まだ辿り着いてないというオチ苦笑)

主治医と云えばっ♪
筋ジスではない、そちらの方の病名っ!その主治医の専門分野でもありますよね。
そちらの学会HPの相談室に、よくご登場されてますものね。

思わぬところで、共通点がいっぱいv…凄いっ★

凄いっ★と云えば、鍵コメ様のCK値っ!
すっごい、、、ですよね(汗)

私…幼少期はそれ位の数値だったと、聞いてはいるだけで。。。
再通院し出した頃は、もう落ち着いてましたから…実際に、その驚愕数値、目にしたことないんです。
なので。
なんも考えなしでその数値をいきなり見ると、ホント、ビックリしますね。
…そりゃ~、Drも異常だ、と紹介状渡す訳ですね。。。

とにかく、鍵コメ様の、その数値っ!
……戦ってますねっ!!←そういう意味では、ないだろう!(すみません②)

ホント。。。

『新種かっ!!』…ですが、治療も何もない新種は、…ねぇ。。。
少しでも治療の見込みのある場合なら、とことん頑張りますけど…。
そうでない場合は、日々の生活にいっぱい②な状態ですよね~(苦笑)

お互い、確定診断を気長~に待つとしましょうかねぇ~…おばあちゃんになってから確定診断だったりして(爆笑←流石に、ソレはないですね笑)
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