スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

web拍手

 人気ブログランキングへ にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患以外)へにほんブログ村
いつもありがとうございます<(_ _)>
3つのランキングに参加しています。
よろしければ3つとも1つずつ応援クリックをお願いします。


私のカルテ⑳ポンペ病、再び編

私のカルテ⑲収集編】の続き。。。

今後、書類作成が増えるのかな?
・・・って、どんな書類が必要なのかもよく分かってないんだけど(苦笑)

どんなときでもココで参考にできるよう、病歴一覧を作成中。

読み手を意識しない書き方になってますし(すみませんっ!)
あと、プロフィールにもあるように↓

  病気には個人差があります。
  たとえ同じ病気であっても、性質や状態は人それぞれ。
  人の顔つきがそれぞれ違うように、体の中の作りも人によって異なります。

  進行状態等はあくまでも【so-ji】の場合。

です

web拍手

 人気ブログランキングへ にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患以外)へにほんブログ村
いつもありがとうございます<(_ _)>
3つのランキングに参加しています。
よろしければ3つとも1つずつ応援クリックをお願いします。







2008.2.1【私のカルテ⑲】以降、仕事に追われ、新業務準備に集中していた私。

ポ主治医への依頼物完成&お上先生の連絡待ち状態だった。


そんな中。


ポ主治医病院からの『診療情報提供書できた。受取に来院を。』の連絡が入る。




◆2008.3.7(金)午後 ポ主治医診療情報提供書 受取受診◆


受付で、ポ主治医が記載して下さった診療情報提供書を受取るだけの受診。

よって。

受診予約不要で、何時来院してもOKパターン。
自分の予定が空いてる日の、都合の良い時間帯にいきなり受診。

なので。

会計後、そのまま帰るつもりでいた。


が…


その診療情報提供書の封筒に、ポ主治医⇒事務方に対しての、付箋のメモ書き指示が。。。



受『このまま、少しお待ち頂けますか?
  ポ主治医がお話ししたいとのことです。』



…一体、どれだけ待たされるんだろう。。。

と、不安な思いで云われた通り、待ってみる。


……結構、待たされた。。。


待ってる途中で、帰ろうかと、本気で思った程なので(爆笑)

が、この時。

途中で帰らず、云われたままに待っていて良かったなぁ~。

…と、後半、思い知ることになる。。。




なにわともあれ。




◆2007年5月【私のカルテ⑥】以来の再会を果たすことになった、ポ主治医◆



再会冒頭の会話が…


ポ『後で連絡いれる、と云いながら連絡を忘れててごめんね。』
私『いえいえ。私もそれで踏ん切りついたので、逆に良かったです(笑)』


と、連絡忘れの件から(笑)

そして、私自身も。

長年“自分はポンペ病ではない”と疑問に思いつつも、なかなか動き出さなかったのは事実なので。
ある意味、忘れられて良かったんです。



…ずいぶん、遠回りしましたが(苦笑)@私のカルテ⑦




『その間に、T医師から連絡受けて【私のカルテ⑦】。
 当時【私のカルテ③】、酵素活性を測定することが出来なくて。

 それで、今回のT医師連絡後。
 ●県に、ポンペ病の専門医がおられるので、その医師に測定を依頼した。
 が、検体が10年以上前のものであったために、十分に検索が出来なかった。

 T医師からは、血液で酵素活性を測ったところ陰性であった、と報告を
 受けています。』



と、報告される。 

…うん?!
“●県の、ポンペ病専門医”って、一人しか該当しないし(苦笑)



私『もしかして、A先生のことですか?@私のカルテ
ポ『そう。』
私『実は、そこで今年1月検査入院していたんです。@私のカルテ⑨
ポ『…T医師のとこにいってたんじゃないの?』
私『そうだったんですけど(笑)
  ポンペ病否定されてしまって…最後の、悪あがきです(苦笑)』
ポ『……高校生の頃から、しっかりしてる子だとは思っていたけど。。。』
私『いやぁ~そんなに誉めないで下さい(照)』


…断じて、誉められているわけではないっ!(苦笑)


ポ『…それで、A先生は何ておっしゃられてた?』
私『ポンペ病はあり得ないって。
  “測定もしないで、そんなずさんな診断したらアカン”@私のカルテ⑧
  って、云っておられてましたよ~。』


正直に、そのまま伝えます(爆笑)

こんなところで、方便使っても“今後(=私以外の)”のためにもならないし…と、思ってる(苦笑)




ポ『否。でも、それはおかしい。』




…はい??




ポ『T医師から陰性だったと聞いて。
  当時、確定診断された“ポンペ病名医師”@私のカルテ③
  に、再度確認した。
  
  あなたも一度会ってる。』


……っはい???


ポ『ほら、この病院に初めて来たときに診察を担当した医師よ。』


………っ!!
あの時の、かっ!!!@私のカルテ⑥ 


ってか。

それならそうと、あの電話【私のカルテ⑲】の時に云ってよ~~。
“K大附属病院・●科の▲▲医師に問い合わせてみて下さい。”
って。。。


…と、突っ込み入れられたのは年月が過ぎてから(笑)

 
この当時は、そんなこと思いもしない。
ただただ、純粋な驚きだけ。


つまり、私は。


1998年1月、検体のみで初対面をした“ポンペ病名医師”に@私のカルテ③
2003年1月、本体の私と、再会を果たしたってわけですか。@私のカルテ⑥


…この時のことは覚えてる。@2003年1月初診=私のカルテ⑥

なにせ、ポ主治医が担当されると思い込んでたから。
でも。
現れたのはポ主治医ではなく、しかも、性別までもが違う。
…な、ものだから。
『どちら様で??』と思いながら、初診を終えたので…
お顔もよ~く覚えてます(笑)





私『それで、“ポンペ病名医師”は、なんと?』
ポ『病理結果は、確かにポンペ病で間違いなかった、と。』





……勘弁してくれよ、全く。。。@私のカルテ⑯期待のクダリ

と、当時の心境。





この時の、ポ主治医のお言葉は…

*ポンペ病で間違いなし。
*しかし、酵素活性が陰性だった。
*ポンペ病でなければ、他の代謝性筋疾患の可能性がある。
*病名確定するためには、再度、筋生検をする必要がある。



…ここでまたもや【筋生検再検】単語。
本気で、勘弁して欲しい。。。

と、上記同様、当時の心境。




ポ『再筋生検は、コチラでできる。』
私『否、再筋生検しても意味ないと思いますので@私のカルテ⑫
  このまま、“近く”の病院でお世話になります。』




と、これにてポ主治医から卒業。お別れです。





ポ『また、そこの病院で会うかもしれないね。』
(※診療情報提供書の宛て先=この地筋ジス病院)





もう、お会いすることはない…と、思いつつ。




…。




この、ポ主治医との会話途中。




『ポンペ病で間違いなし』のお言葉が出てきた瞬間、“勘弁してくれ”と思いつつ、私の中で、あることが決定しました。


2008.2.5@私のカルテ⑱で『“この地筋ジス病院”で、一生涯お世話になろうっ!』と決心していたにも関わらず、この瞬間、考えが切り替わった私。




そのため『このまま、“近く”の病院でお世話になります。』

と“近く”を強調して、最後、答えてたんです。





この会話がなければ、現主治医・N先生に辿り着いていない。

この会話があったからこそ、





………N先生&遺伝子検査に、辿り着いた。





次回更新内容が、

2010.2.22に書いた、ブログタイトル

ポンペ病(糖原病II型)酵素療法に保険適応@2007年6月

に、繋がる。


【私のカルテ(21)ポンペ病?筋ジス??編】に続くっ!
関連記事

テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

コメントの投稿

非公開コメント

最近の記事+コメント
Lc.ツリーカテゴリー
検索フォーム
カレンダー(月別)
09 ≪│2017/10│≫ 11
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31 - - - -
ブログランキング
いつもありがとうございます
<(_ _)>


人気ブログランキングへ
にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患以外)へ
にほんブログ村

人気ブログランキング
アクセスランキング
[ジャンルランキング]
心と身体
1724位
アクセスランキングを見る>>

[サブジャンルランキング]
病気・症状
483位
アクセスランキングを見る>>
FC2拍手記事別ランキング
プロフィール
バロメーター
リンク
QRコード
QR
FC2カウンター
FC2カウンター
現在の閲覧者数:
最新トラックバック
RSSリンクの表示
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。