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春は、必ず…来る。

私のカルテ⑭で書いてたパソコン2度故障事件。

…あるサイト様のところだけは、物凄く勉強になりましたので…2度目の故障以降も探して、日参しておりました。




【社団法人日本筋ジストロフィー協会 第47回 全国大会】

日時  平成22年5月16日(日曜日) 10時~17時30分

会場  戸山サンライズ 東京都新宿区戸山1-22-1

第一部 総 会 (10時~12時)
  議  事
(1) 平成21年度事業及び決算報告・監査報告
(2) 平成22年度事業計画案及び予算案審議
(3) 平成23年度各種補助事業申請について
(4) 正会員の年会費について
(5) 役員改選
(6) その他

第二部 大 会 (13時~16時10分)
(1) 主催者挨拶
(2) 来賓挨拶・紹介
(3) 講演 各研究班班長(各班、25分、質疑応答5分)

1、「筋ジストロフィーおよびその関連疾患の分子病態解明、
    診断法確立と薬物治療の開発に関する研究」
      砂田 芳秀先生 (川崎医科大学)

2、「筋ジストロフィーの臨床試験実施体制構築に関する研究」
      川井 充先生 (国立病院機構 東埼玉病院)

3、「筋ジストロフィーの集学的治療と均てん化に関する研究」
      神野 進先生 (国立病院機構 刀根山病院)

4、「筋ジストロフィーに対する治療研究を臨床に展開するための統括的研究」
      武田 伸一先生 (国立精神・神経センター)

(4) 大会決議

第三部 懇親会 (16時20分~17時30分)

【以上、社団法人日本筋ジストロフィー協会HPより引用】




…『夢』が、ほど遠い……と、知りました。。。

分かってはいたことだけど、『実情』が辛い。


辛いなぁ~~。


…辛いけど、頑張るしかないな。

頑張ろう…。。。

全ては『未来』のために、頑張るしかない。

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テーマ : ひとりごと。
ジャンル : 日記

社団法人 日本筋ジストロフィー協会

今だに入会しておりません。

…入らないことに理由はありません。
単純に、入る意味が分からなかっただけです。


ただ。


『筋ジス関連の情報はどこから仕入れるべきなのか?
 どこが、最新の、正確な情報が配信されるのか?』


これが、見えてきません。


筋ジスは、“病気”の中でも、大きな組織が構えられている方だと
思っています。


ですが。


個人個人の情報収集の能力差、“田舎”と“都会”の違いetc.



大きく差が出ているのは、この筋ジス業界でも同じことがいえるのでは?



と、感じています。


『情報収集しても、結果は同じ』

…これが結果論かもしれませんが。


ましてや、肢帯型。
筋ジスの中でも、軽症の分類なので、そこまで考える必要はないんですが。
…ですが。
ポンペ病⇔肢帯型で、ウロウロされたときには…

“今だに標準化ではない?”

と、さすがに思ってしまいました。
否。
………いろいろ“ご事情”は、ありますね、うむ。


なので。


N先生に、こんなことを聞くのは失礼だと思いつつ…

『公的機関情報で、信頼性のある、最新の情報が入るのはどこですか?
 やはり、日本筋ジストロフィー協会が一番いいのでしょうか?』

と、お聞きしました。(汗)
…顧問に直接聞いてどうするよ。。。

お答えは…
『そうだね。勉強会とかもあるし。』
と。

……なににおいても入会してみない限り、始まらないってことですね。


しかし。

この、筋ジス協会の存在も、知らないままず~ときていたんですけどね。


病態によるでしょうが…

『入っても入らなくても同じ』

ということなのかも知れません…が。



せっかく、大きな組織があるのだから
“見える化”
が進めばいいのにな~って、単純に思ったりもします。



とにもかくにも。

病歴は長いものの、筋ジス初心者な私。
なににおいても、勉強ですねっ。


何時でも情報を見に行けるように…

●協会本部
●掛かり付け病院

を、リンク追加。

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テーマ : 医療・病気・治療
ジャンル : 心と身体

筋力低下を防止する方法

N先生の通院初期の頃、筋力低下を防止する方法についてお伺いしたことがあります。

その際、“ラブレター”を頂きました(笑)

で。
今回の受診時、そのラブレターをブログで公開してもいいか、尋ねてみたんです。


(私)先生、この前お聞きした際に答えて下さった内容、ブログで書いてもいい?
(N)なんて書いたっけ??
(私)コレです。【←と、ラブレターを差し出す。】
(N)………【←再度、熟読。】
(私)ダメですかね??
(N)…いいこと書いてるわぁ~~笑【←先生、自画自賛っ!笑】
(私)そうなんですよ~。だから、紹介してもいいんじゃないかなと思って。。。
(N)構わない②。この『若い』って部分もしっかり、ね。

…と“若さ”の部分で爆笑されて、掲載許可を頂いたのですが(苦笑)

なので。
当時の私の質問文と、先生からの回答文を、以下にご紹介します。

ラブレター内容に関しては。
内容的には、筋ジス全般に関することではありますが…。

それぞれの状況下にもよるでしょうから、先ずは、各々の主治医にご確認下さい。

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筋ジスってなに?

筋ジストロフィーってなに?肢帯型??

LGMD2A??カルパイン3異常症?!…糖原病??ポンペ病?


もう訳分からなくなりますよね。。。


そこで。
私の主治医であるN先生にリンク許可頂きましたので、一件追加です。
(N先生って誰のことか、もうまるわかりですけど苦笑)

私は素人ですので、症状説明は出来ても(あくまでも私の場合に限りますが)
病気の説明をすることは出来ません。
間違った情報を発信してしまう可能性も大なので。。。


埜中征哉先生(日本筋ジストロフィー協会顧問、国立精神・神経センター名誉院長)の、
『筋疾患百科事典』
をご紹介します。


筋疾患に関するデータベース。


筋ジストロフィーをはじめ、比較的よく知られている筋肉の病気について
わかりやすく解説されています。
(10.2.16.時点…2005年9月改版リニューアル以降の更新はありません。)

10.4.30.時点…
【2010.03 表2:肢帯型筋ジストロフィー (LGMD)の分類】
が、追加されていました。


私自身、この『筋疾患百科事典』で、病名を“LGMD 2型”とある程度予測できました。
*全く特徴のない、筋力低下も軽く、進行はかなり遅い。
*家族歴なし。遠~い親戚見渡しても、誰一人同疾患なし。典型的な孤発例。
…それだけですけど。

『私のカルテ』後半編で登場しますが、「ダノン病かもしれない」といわれたことがあります。。。
(N先生に出会う前の話になります。。。)

当時ネットで検索した結果、この『筋疾患百科事典』が主にヒットされましたが。
あまり病名をいろいろいわれるのも、良し悪しですね。。。
(驚きすぎて思考停止しました。)

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Story

研修会での発表も無事終わり、「やっと、解放されたぁ~~!」と発散出来た瞬間、力尽きていました(苦笑)

その間、放置されていた“まことちゃん”@MY ブログ(笑)
毎日更新しよう♪の目的は、既に放棄(苦笑)


ブログ更新復活記念に、リンク1件追加しま~すvv


◆LGMD~Let's Go! My Dream♪
管理人:奈緒ちゃん

奈緒ちゃんブログで“so-jiちゃん”と呼んで頂いていたので、私も勝手に“ちゃん”付けを(笑)


奈緒ちゃんは、まさしく運命のお方v
なにせ、実年齢…同級生っ!
そして②、病気的年齢も同級生っ!!
まさしく、運命だわ(爆笑)


ポンペ病⇒肢帯型筋ジスになった頃…


たまたまネットサーフィンしてて、たまたま奈緒ちゃんHPを開いた瞬間…
なにもかもが同級生すぎて(笑)
あまりにもの驚きに、思わずコメント入れてしまった程でした。

当時は、私がブログを立ち上げるとは考えてもいなかった頃で。
なものだから、私がやらない分、奈緒ちゃんを陰ながら勝手に応援してました(苦笑)


同級生だけど、私とは全然違うくて。
物凄く大人な感じで、凄く素敵な女性なんだろうな~と、勝手に思ってますv
私もいい加減、素敵な女性にならないといけないな~と常々反省。。。


筋ジスに限らず。



人それぞれに、それぞれの「Story」がありますよね。



【はじめまして。】でも書いてる研修会で、もう1枚スライドがあったんですが。。。

●同じ病気であっても、自分と異なる体験や思いを持ってる人がいることを理解しておく。

●同じような体験をしていても、体験者それぞれの性格や信念により、相性が合わない場合もあることを理解しておく。

…この辺を注意しないと、ある事業は、違った方面に走って終わっちゃうというわけなんですが。。。


病気の有無関係なく、それぞれの「Story」が、それぞれにある♪
その“違い”があることで、自分の中で“新しい意味・認識”に出会えて、日々人は成長していくんでしょうね。


…『Story』といえば、AI。。。

披露宴で友人と一緒に歌いました。
当時、大人気の結婚式ソングでしたよ。
至極のラブソングですわ。
うまくいけば、新婦の友人は大泣きするでしょうよ。

しか~~っし!
音痴が挑戦してはいけない歌でした。。。
歌い終えた瞬間
私自身が、別の意味で泣きたくなりました。

いい歌なんだけどな~~いい歌なんだけど…なぁ↓(凹)

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