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映画『小さな命が呼ぶとき』

ブログ内『ポンペ病』カテゴリで。


相変わらずのバタバタで、テレビもブログもほったらかしに。
久しぶりに“まことちゃん”@マイ ブログを開けて、週間カウント表示を見て、一気に跳ね上がった訪問者数に驚きのあまり思わず閉じてしまい、ブログ放置してしまったso-jiです(苦笑)
何が起きてるのかさっぱり分かってなかったので
…本当、びっくりした(泣←新聞読めよっ!汗)


映画『小さな命が呼ぶとき』の特集紹介が、【奇跡体験!アンビリバボー】で放送されたんですね。


私が、ブログで書くべきか…正直悩みましたが。。。


もし筋ジスの知名度が低いといわれるならば、それ以上に、ポンペ病の知名度が低いのが現実。
マイオザイムに関しても、知る人はほとんどいないのが現状かと思います。
…実体験上、医療業界…医師間でも知名度が低いように感じています。
いまだに、筋ジスとポンペ病で誤診があるとすれば…
やはり、私は、紹介はすべきですね。


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【奇跡体験!アンビリバボー】@7月15日放送



“難病のわが子を救うために”



 
わが子を救う手立てがない

…そんな時、あなたならどうしますか…?


 

名優ハリソン・フォードが惚れ込んで映画化した波瀾万丈の物語。

一人のサラリーマン家庭を襲った突然の悲劇、愛するわが子にくだされた余命宣告。
しかも治療法も薬もない。
患者数が極めて少ないため、製薬会社が新薬開発を行わないからだ。
そして父は、驚くべき行動をとった。
会社も家も全てを捨てて、たった一人で新薬開発に挑む。
命の期限、余命のカウントダウンが迫る中、果たして父はわが子を救うことはできるのか?


(奇跡体験!アンビリバボー公式HP “Backnumber”記事より、一部抜粋)


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ハリソン・フォード&ブレンダン・フレイザー共演の映画『小さな命が呼ぶとき』


ポンペ病という難病に立ち向かい、自力で製薬会社を起こそうと奮闘するクラウリー家の人々の実話を元に描いた作品

『小さな命が呼ぶとき』(上)(下)
ジータ・アナンド/著
戸田 裕之/訳
定価 上=700円(税込) 下=660円
新潮文庫刊

の、映画。



このブログでも、何回も登場した“ジェンザイム社”『マイオザイム』。
ポンペ病の治療薬。


そのマイオザイム開発のために、奮闘したお父様の実話映画です。



7月24日(土)より、TOHOシネマズシャンテほか全国ロードショー。



日本ポンペ病研究会が主催する第5回日本ポンペ病研究会が6月13日(日)に東京慈恵会医科大学にて開催され、研究会の中で映画『小さな命が呼ぶとき』が特別上映。
全国から集まった医師53名、ポンペ病患者32名が映画を鑑賞されてます。



私は。
原作も映画も見ていませんが(アンビリバボーも知らずに過した汗)


この『マイオザイム』に、救われた一人です。
(実際的には違いましたが、気持ちの問題の方で。)



難病の子供のため、製薬会社まで起こした―実話の映画化

『小さな命が呼ぶとき』

詳細は、以下のサイトで。

オフィシャルサイト
http://papa-okusuri.jp/



Ps
コメント、ありがとうございます(感涙)
レスが遅れがちですが(泣)
必ず、返事しますっ!

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ポンペ病(糖原病II型)酵素療法に保険適応@2007年6月

2/4の日記『臨床症状は、肢帯型筋ジスとポンペ病は似ています。』
の中で書いています…

【ポンペ病(糖原病II型)酵素療法に保険適応】

についての詳細記事、N先生よりリンク許可を頂きましたので
下記にアドレスを貼り付けておきます。



http://www.jmda.or.jp/6/nonaka20070725-2.html

社団法人 日本筋ジストロフィー協会】HP内に、標記のことが書かれています。




日本筋ジストロフィー協会顧問・埜中征哉先生が2007年7月25日に書かれ、
今となれば古い内容となりましたが…

●ポンペ病のこと
●臨床症状について
●診断確定について

等の記載があります。


なにを隠そう私は(って、隠してもいないけれども笑)
記事を書かれた翌年に
この記事に出会い、
そのことがきっかけで、N先生の患者になったのです。


この記事に出会わなければ、N先生に出会うこともなく、
路頭にさ迷ったまま、確実、今でも過ごしてました。
(詳細は、『私のカルテ』後半編で。)

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臨床症状は、肢帯型筋ジスとポンペ病は似ています。

【社団法人 日本筋ジストロフィー協会】

上記HPを、筋ジス関係者の方は一度はご覧になられていることかと思います。

そのHP内に
『ポンペ病(糖原病II型)酵素療法に保険適応』
という情報が掲載されていることはご存知でしょうか?
日本筋ジストロフィー協会顧問・埜中征哉先生が書かれています。

…本当は、この部分のリンクを貼り付けるべきなんですが、リンク許可を頂いておりませんので、文字だけの不親切な説明になってしまい申し訳ありません。
N先生受診日が来週なので、その際にお聞きしてから、再度ご説明しますね。


肢帯型筋ジストロフィーとポンペ病は、臨床症状は似ています。


そして、私自身が…

①肢帯型筋ジス(臨床所見上)

②ポンペ病(筋生検)

③肢帯型筋ジス(遺伝子検査)

…だったんです。


②の診断場所は、国立精神・神経センターではありません。
ですが、その病院と肩を並べる某有名大学付属病院です。@私のカルテ③
それでも、間違うことはある、という例です。

もし、埜中先生の情報を見られていない筋ジス(特に肢帯型)の方は、
一度目を通してみて下さい。

そして、『私のカルテ⑤誤診??!編』で、書いております…
【Pompe House】
患者会代表の方より、リンク許可を頂きましたので、リンク追加しました。



一人でも多くの肢帯型筋ジスの方が、実はポンペ病だったと。

そして、酵素補充療法を一人でも多く受けられるよう、

そんな思いで、こちらのHPをご紹介します。



こちらのHPには、ポンペ病の情報が掲載されています。

特に【1.患者会活動について】のページに…


『私たちの娘は3歳の時受けた血液検査で、CKが高いと言われ、
肢体型筋ジストロフィーと診断されました。
その時の症状としては、走るのが遅い、転びやすいといった程度でしたが、
その後、徐々に下肢の筋力低下が目立つようになり、
11歳のころには階段昇降に手すりが必要になってきました。』


…という記載があります。


筋ジス関係者の方は、少なからず心当たりがある臨床状態ではないでしょうか。


私自身、ポンペ病疑いになった当時から、患者会代表の方に大変お世話になりました。
患者会に入らないままだったにも関わらず、本当に様々な情報を発信して頂きました。

と同時に。

ここに書かれている娘様が医学部に進まれ、
医師を目指されているとお聞きしたときは、私自身、大変励まされました。

“諦めることは簡単。頑張り続けよう!”

と、確か当時、仕事辞めたいモードの時期だったんですが、乗り切れた記憶があります(苦笑)
娘様Dr.(←こんな言い方はないだろう笑)お待ちしてますっ!

長くなってしまいましたが(汗)

私自身、ポンペ病誤診と確信するきっかけになりました

●ポンぺ病患者会 
●6月13日@慈恵医大

で開催されるそうです。

ご興味のある方は、是非、ご参加を。



余談ですが。。。



ポンペ病酵素療法、幼少期のころずっと願っていた…

『足が丈夫になりますように』@10.1.29日記

…が、叶う時が来るんだと、一時ではありますが“夢”を見させて頂きました。


でもこの夢は、決して悪い夢ではありません。


そういった想いを再度抱くことが出来た、良い夢です。
その復活した夢は、実は、筋ジスになった今でもしつこく持ち続けてたりしてます。(笑)

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