スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

web拍手

 人気ブログランキングへ にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患以外)へにほんブログ村
いつもありがとうございます<(_ _)>
3つのランキングに参加しています。
よろしければ3つとも1つずつ応援クリックをお願いします。


再び、更新停止します

『今日が、最終出社日っ!!』@2013.2.20日記

を最後に、ブログ放置しておりました(〃▽〃)

ブログ更新、ご無沙汰すぎて…
更新の仕方自体
すっかり忘れ去ってしまっていたso-jiです+゚*。(*゚ェ゚o【照】+゚*。


このブログが『はじめまして。』で、誕生@2010.1.22日記


誕生きっかけが【“私(=心)”を、守るために。】@2011.1.22日記



【誰かのためではなく、ただただ、自分のためだけに始めた、記録ブログ。】
2010.12.26日記



結果的に、

それが良い方向に向かうことになった

まことちゃん@マイ ブログ



自分自身の中で悩み等諸々が消えていき
落ち着きが見え始めると同時に、
更新速度が落ちていき(汗)
今や、完全に更新STOP状態(大汗)

…変わらず、SMAP②云うとりますが(笑)



今回、怒涛の更新をしたのは

一重に

“大きな買い物”をすることを決めたことにあります。





昇降式電動車椅子
(電動リフト式普通型【EMC-600】@IMASEN)





ようやく決断っ!@2014.4.19記録

ただし

今まで、ここまことちゃんで書き続けてきた通り





歩行出来る間は、

完全に歩行出来なくなるその時がくるまで

あくまでも、

自力歩行に拘ります。@2014.4.18記録




…完全に動けなくなった時の、他諸々の自己負担額考えると恐ろしすぎる( ;∀;)

と、云うのも本音(笑)

最終的に、数歩だけでも歩けたらいい。
最悪、立ってる事だけでも出来ればいい。

その力さえ残れば、今の環境での自力生活可能。

私の高額商品の買い物は、
今回の電動車椅子で終わるヽ(;▽;)ノ 



そんな訳で☆



高額商品購入に当たり、これまでカルテシリーズ冒頭で必ず書いていた


***********************************

今後、書類作成が増えるのかな?
・・・って、どんな書類が必要なのかもよく分かってないんだけど(苦笑)

どんなときでもココで参考にできるよう、病歴一覧を作成中。

読み手を意識しない書き方になってますし(すみませんっ!)
あと、プロフィールにもあるように↓

  病気には個人差があります。
  たとえ同じ病気であっても、性質や状態は人それぞれ。
  人の顔つきがそれぞれ違うように、体の中の作りも人によって異なります。

  進行状態等はあくまでも【so-ji】の場合。

です

***********************************


“今後、書類作成が増えるのかな?”
“どんなときでもココで参考にできるよう、病歴一覧を作成中”


結果的に、本当に役立ってて
書類作成の度にここで確認してました(笑)

なので

電動車椅子の事も、今後参考にする日が来るかもと…
日付記録だけでも残しておこうかな(。+・`ω・´)キリッ☆

と、思ったのが間違いだったヾ(・∀・。)ノ

まことちゃん
何もかもが中途半端のまま
更新停止していたことに

今さらながら、気付く(¨`ω´);

気付いたら気付いたで
その中途半端で終わってる箇所が気になって仕方なくなり:(;゙゚'ω゚'):

23日から、一気に更新しました!(#Ф□Ф)シャーーーッ←アホウwww


***********************************

●『私のカルテ』シリーズ

過去編から現在に、無事に繋がり
2013(H25)年7月3日(水)@32歳≪東京・N先生最終受診日≫
をもって、カルテシリーズ完了。



●『来たるべき日の備え』シリーズ

私が今の段階で、
持ってる&利用しているモノ全て
UP完了。

【UPしてない部分=自力で出来てる】

と、いうことになります。

実家暮らしでの環境
手を加えた部分は『住環境』でUPしましたが
それ以外は、既存のまま弄らないで自力で出来ております。

例えば…

風呂=1人暮らし始めた時から、シャワー@私のカルテ⑤
トイレ=立ち小便・立ち大便@2012.5.22日記

***********************************


実家帰ってきて、
1人暮らし時代と大きく変わったのが


運転手(笑)


一家に1台どころか…
1人に1台(+軽トラ←主に農作業w)が当たり前のド田舎において
運転免許を持ってない、母w

これまで食糧調達等全て自転車で行ってたのに
私が帰省したことで
運転手が誕生ってな感じに
母の自転車生活が終了w
買い出し等しとります(ノ∀`*)


何よりも焦ったのが…


実家に戻ってきて早々
父が農作業中に頭を打ち、慢性外傷性硬膜下血腫に。
(手術も成功し、後遺症なく再発もなしで、今も元気に農作業しとります)



【親は私より先に逝く】@2010(H22)年8月4日(水)@29歳~K先生編



と、常に頭に置いていたとしても、だ。
帰ってきて早々はないでしょ~!的な:(;゙゚'ω゚'): 

片麻痺症状が出始めた時には、本気で焦ったものです。
“私より、重症だぞ!”みたいな(笑)

手術成功し、結果的には
他人から見たら
私の方が、父より患者さんに見られていったけど(ヽ´ω`)
…ド田舎すぎて、ね。
近くに病院はあっても、脳外Dr.がいないの。
(こんな田舎に病院あるだけマシな方だけど、ね)
脳外Dr.のいる遠い病院まで、運転手兼付添(`・ω・´)ヾ介護は出来ないけどw

私が介護してもらう方だ(笑)



あとは



日々のお散歩
2014.4.19記録 & @2013(H25)年7月3日(水)@32歳≪東京・N先生最終受診日≫

お布団でゴロゴロしないよう、朝起きたら、夜寝るまで横になりません(笑)







料理!

…ここにきて、ようやく料理に目覚める(笑)@私のカルテ⑮

ずいぶん昔に…
友人の結婚式の際に頂いた引き出物。
長年使わられず
頂いたままの状態で保管されていた圧力鍋。

ここにきて、ようやく日の目をみてるヾ(・∀・。)ノ





そんな感じで





普通すぎる:(;゙゚'ω゚'):
特別何かあるわけではない(笑)

私の筋ジスの方も…

劇的な変化が起きることなく

このまま

40歳、否、50歳になっても

自力歩行出来そうな感じ
2013(H25)年7月3日(水)@32歳≪東京・N先生最終受診日≫





なので





まことちゃん、ここで一旦終了します。





…大きな変化が起きたら、更新再開するとは思いますが

おそらく

このまま、今までと変わらずおだやかに緩くいきそうです(〃▽〃)





ただただ、自分の書類作成のための参考資料として作成し続けたまことちゃん。

長いお付き合い、ありがとうございました<(_ _*)>
関連記事

web拍手

 人気ブログランキングへ にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患以外)へにほんブログ村
いつもありがとうございます<(_ _)>
3つのランキングに参加しています。
よろしければ3つとも1つずつ応援クリックをお願いします。


テーマ : 管理人からのお知らせ
ジャンル : その他

コメントの投稿

非公開コメント

長い間お疲れ様です

Sojiさん、突然すみません。
私、Tamaといいまして、まことちゃんブログファンでした。
私も肢帯型筋ジストロフィーか、もしくは顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの筋疾患です。
中学の頃、発症しましたが進行が緩やかで日常生活に不便がありましたが
学校に行き、会社勤めをしてました、15年程前に米国の会社に移りましたが
現在、体調が悪化し近日、日本に戻ることになります。

中学の頃に医大で診断されたのはは脊髄性筋萎縮症と言われましたが、最近になって私自身、いろいろ調べてみると筋ジストロフィーであるようです、
そんな中でSojiさんのブログを読ませてもらい、
症状の進行経過、心の不安が私ととても似ており、Sojiさんの生活の工夫、前向きな姿勢にとても心うたれました。

13歳の頃、筋肉の萎縮が発症したのですが
その当時はまだ、上腕の筋萎縮だけだったのと、何の治療法もなく、生活上さした不便もないため、何の申請もせずに通常に会社勤めをしてました。
今、現在は上半身だけではなく、下半身の臀部、大腿部も筋萎縮してしまい、
床や椅子から立ち上がれない、階段、段差が昇降できない。
歩行が難しい(歩行器使用で数歩歩行可)という状態で日常生活が難しい状態になってしまいました。
唯一、立ち上がれるベッド(手摺り+机利用)も、朝、起きた時は不可能になり補助が
必要になってしまい、ずっと立ったままのPC作業をしていましたが
先日倒れて後頭部を打ち、意識を失ったことで、今の会社、自立生活も
限界なのだなと、思い日本で別な生き方をすることにしました。
通常であれば、車椅子段階なのかもしれません。
日々、できないことが増えていく深い不安は長い間付き合ってきましたが、慣れる事はありません、今後も無くなる事はないのでしょうけど。
長い間、診察等は受けておらず、役所の各種申請や手続きも、一からのスタートです
何もわからないので、勝手にまことちゃんブログを参考テキストにさせていただきますね。
まことちゃんブログ、更新停止とても残念におもいますが、また気が向いたら復活してくださいね、たのしみにしております
本当に長い間お疲れ様でした、たまにTwitterを見させてもらいますね。

Re: >Tama様

Tama様、はじめまして。
コメント、ありがとうございます(感涙)

そして
何よりもっ☆

長い間の、米国でのお勤め
お疲れ様でした。

って、米国っ!
Tama様、凄いっ!!
尊敬しますっ!!!

私が想像する以上に…

想像を遥かに超えて、想像する事すら出来ない
ご苦労な事が、多々あったと思います。

本当に、本当に
長い間、お疲れ様でした。
そして
日本に近日帰国とのこと
お帰りなさいっ!

日本での、これまでとは違う別の生き方。
この先も、道のり長いですものね。

まことちゃんブログファンと云って頂き
お恥ずかしい限りです(照)

一重に、自分の心を守るためだけに
自分のためだけに、生まれ書き続けたまことちゃんに
そのようなお言葉をかけて頂き、本当恐縮です。
ありがとうございます。

これまでもそうでしたが
これからも

身体の進行は止められませんが…

心が病気にならないように
心を大事にして

このなが~い人生の道のりを
自分のペースで
その道のりを自分なりに楽しんで
自身の筋ジスと共に
自分の道を進んでいけたらな~
…と、今も思っております。

まことちゃん一旦更新停止しますが
おそらく
完全に歩けなくなった
…50歳くらい?(先が長いっ!笑)にまた復活すると思います。
それまで
ネタをたっくさん溜め込んでおきます←どんなネタやw

そのまことちゃん復活の際に
またお会いできることを願って…

Tama様の日本での人生が
幸多き人生になりますように(祈)

Ps
Twitter:(;゙゚'ω゚'):
ほぼスマの事…否、スマしか呟いておりませんが
おそらく確実にスマ情報には詳しくなられると思います(笑)
そんなスマ事Twitterですが
よろしくお願いします+゚*。(*゚ェ゚o【照】+゚*。

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

Re: >2014.5.22(07:56)鍵コメ様

こちらこそ、ご返信ありがとうございます。
…ここでの返信が今頃になってしまい申し訳ありません。

ご紹介、ありがとうございます。
さっそくお邪魔してきました。

自転車の設計っ!アジア向けの販売作業っ!!
やっぱり、凄いです☆
ここで返信せず、そちらにメッセージ残そうと思ったのですが
いきなりすぎるかも、と思いメッセージ取り消しました。
(そちらの方もやっておりますので、何かありましたらまたご返信下さい)

鍵コメ様のこれからが幸せな日々でありますように。

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

承認待ちコメント

このコメントは管理者の承認待ちです

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます
最近の記事+コメント
Lc.ツリーカテゴリー
検索フォーム
カレンダー(月別)
09 ≪│2017/10│≫ 11
1 2 3 4 5 6 7
8 9 10 11 12 13 14
15 16 17 18 19 20 21
22 23 24 25 26 27 28
29 30 31 - - - -
ブログランキング
いつもありがとうございます
<(_ _)>


人気ブログランキングへ
にほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患以外)へ
にほんブログ村

人気ブログランキング
アクセスランキング
[ジャンルランキング]
心と身体
1724位
アクセスランキングを見る>>

[サブジャンルランキング]
病気・症状
483位
アクセスランキングを見る>>
FC2拍手記事別ランキング
プロフィール
バロメーター
リンク
QRコード
QR
FC2カウンター
FC2カウンター
現在の閲覧者数:
最新トラックバック
RSSリンクの表示
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。